О том, почему так происходит, — колонка вице-президента АНО «Альцрус».
Идею провести первое в Москве — да что там, в России — «Альцгеймер кафе» мне дала командировка в Штаты, где проходил большой форум Международной альцгеймеровской ассоциации, куда входит наша организация. Оказалось, «Альцгеймер кафе» уже больше 15 лет практикуется во всем мире, ежемесячно проходит в Чили, Аргентине, Бразилии, Испании, Ирландии, США и других странах.
Это не просто посиделки людей с деменцией и их родных за кофе. Это технология, которая положительно зарекомендовала себя. Впервые «АльцКафе» было проведено в конце 90-х голландским психиатром для своих подопечных с деменцией и их ухаживающих близких. После нескольких встреч врач заметил значительные улучшения в эмоциональном фоне своих пациентов. Некоторые стали проявлять обычное социальное поведение: рукопожатие, похлопывание по плечу, аплодисменты. Многие стали подключаться к новым творческим занятиям, мастер-классам, активно реагировать на программу встречи — музыкальные номера например. Идею подхватили некоммерческие альцгеймеровские организации и другие врачи.
Спустя какое-то время «АльцКафе» приобрело стратегию, и выработалась технология проведения в двух вариантах: американском и европейском. Американский вариант представляет собой только развлекательный блок, а европейский – развлекательный и информационный (выступление врача или специалиста по деменции). В любом варианте «Альцгеймер Кафе» преследует три цели: информирование, поддержка родственников и пожилых с деменцией и борьба со стигмой заболевания. Обычно среди посетителей оказываются врачи, социальные работники, собственно семьи с пожилым человеком с деменцией, а также представители власти — местной или районной — и СМИ. Сама встреча занимает не более трех часов.
Я так загорелась этой идеей, что решила пойти по европейской модели с добавлением русского колорита. Даже подала на один маленький грант одной большой металлургической компании, под который, как мне казалось, идеально вписывается наше «АльцКафе», но который в итоге нам не дали. Я жутко расстроилась и совершенно не понимала, почему наш проект не поддержали. Но это был только первый звоночек.
Сейчас у меня на руках есть целый план, разработанный с помощью опытных зарубежных коллег, как провести первое «Альцгеймер Кафе» в Москве, есть желающие и потребность в нем, оформление и даже брендбук. Но я третий месяц не могу найти для него место. За время хождения по кафе-партнерам оскудел не только мой кошелек, но и моя нервная система.
Оказывается, пойти с пожилым человеком в кафе — это целая история. Где-то нет парковки для автомобиля, который, например, привезет человека на инвалидном кресле. Где-то настолько узкие проходы между столиками, что пройти не может даже человек с ходунками — да что там с ходунками, просто с поддержкой родственника, двоим в таких проходах не разойтись. Где-то множество ступенек, разноуровневые полы или туалет на нижнем этаже. И, конечно, цены. Для пенсионера они в кафе совсем недружелюбные.
Но самое неприятное, что ни одно кафе за два месяца не согласилось принять нас у себя. Я же собиралась провести «АльцКафе» не в обычном заведении, а с советским интерьером, где пожилым с деменцией будет комфортно, приятно и не страшно: все вещи (старые телефоны, плакаты, посуда) – будут им знакомы. Я думала, что это будет и отличная реклама для самих кафе. Я обошла несколько площадок, более-менее подходящих по интерьеру и атмосфере, разослала презентации, лично поговорила с менеджерами. Но в ответ слышала тишину или «Нам не интересно». Одна площадка честно призналась, что не адаптирована под посещение пожилых людей и инвалидов. Похоже, этот квест будет серьезнее, чем я ожидала.
Есть ощущение, что заведения просто боятся принимать у себя людей с психическими заболеваниями. Стоит только вспомнить историю с сестрой Натальи Водяновой. Наше общество совершенно не готово ни видеть, ни слышать о людях, «не таких, как все». Я предполагала, что будут отказы, но чтобы искать три месяца — к такому готова не была.
С началом деменции жизнь не должна заканчиваться для семьи, она должна измениться, должны появиться другие возможности для наполнения жизни смыслом. Ведь в мире именно так и происходит, хотя табуированность темы все еще сильна. Но все больше и больше площадок, музеев, кафе, галерей становятся dementia friendly.
И мы тоже хотели сделать первый шаг к преодолению стигматизации деменции в нашей стране, но, похоже, даже до первого шага придется еще бороться и идти.
Справка
АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» (АНО «Альцрус») — единственная в России некоммерческая организация, ведущая системные программы помощи пожилым людям с болезнью Альцгеймера и их семьям. Работает с 2009 года. В организацию обращаются родственники, ухаживающие за пожилыми близкими с деменцией, со всей страны за квалифицированной помощью, медицинскими и юридическими консультациями, советами по уходу. Ежеквартально организация проводит «Школы заботы» для родственников, где рассказывает о болезни Альцгеймера, о получении помощи от государства, правах пожилых людей с деменцией и ухаживающих за ними. На мероприятиях для родственников организация бесплатно раздает свои методические материалы, справочные пособия, книги.