О решении Минздрава включить лекарство в перечень написала на своей странице в «Фейсбуке» директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Сейчас в перечне ЖНВЛП только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его введение в организм проходит только в стационаре, так как препарат вводится в позвоночник через пункцию.
Отличие «Рисдиплама» в том, что он просто разводится водой и его можно принимать в домашних условиях. Кроме того, его стоимость существенно ниже — одна ампула «Рисдиплама» стоит около 1 млн рублей, в то время как ампула «Спинразы» — 8 млн рублей.
16 июля москвич Даниил Максимов со СМА стоял у Минздрава с плакатами «Рисдиплам-Спинраза» и требовал от государства закупить препарат для взрослых пациентов. Кроме того, молодой человек создал петицию с требованием обеспечить взрослых пациентов лекарствами.
Также Максимов составил список совершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией, нуждающихся в лекарстве. В Минздраве сообщили, что по каждому пациенту из списка направили запрос региональным властям.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, при котором в организме кодируется белок, необходимый для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц.
