Книга «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» вышла в честь 15-летия фонда «Вера». В течение 15 лет истории пациентов собирали сотрудники фонда – координаторы немедицинской помощи в хосписах, ответственные за заботу о пациентах и поддержание высокого качества их жизни.
Так, читатели узнают историю Анны Ивановны, которой волонтеры привозили хот-доги со всей Москвы, а она пробовала и выбирала «тот самый». Или историю Гагика Арменовича, чья мечта об издании собственного сборника рассказов осуществилась в хосписе с помощью волонтеров – и это продлило ему жизнь на несколько прекрасных месяцев.
Задача книги – показать, что из-за тяжелой болезни жизнь человека не останавливается, и сколько бы ее ни оставалось, она состоит из множества важных деталей, которые мы не умеем ценить до тех пор, пока не становится слишком поздно.
Купить книгу можно на сайте издательства АСТ. С 20 сентября книга поступит в продажу в книжные магазины «Читай-город», «Буквоед», «Бук242», Labirint.ru и Ozon.ru. Электронная версия будет доступна на «ЛитРес».
Часть средств, вырученных от продажи книги, будет направлена в фонд «Вера».
На презентации книги, которая прошла в Москве 17 сентября, представители фонда также рассказали о глобальных изменениях в паллиативной помощи, которые произошли в России благодаря фонду за 15 лет работы:
- Изменилось отношение к паллиативной помощи — у врачей, пациентов, общества в целом.
- В законе было расширено понятие паллиативной помощи, разрешен круглосуточный доступ в реанимацию, кардинально изменилась ситуация с обезболиванием.
- Развивается паллиативная помощь в регионах: Петербурге, Самаре, Твери, Ярославле и других городах.
- Появляются новые НКО в сфере паллиативной помощи.
Среди проблем, которые еще предстоит решить, — паллиативная перинатальная помощь беременным женщинам, а также помощь бездомным, мигрантам, ВИЧ-положительным людям с диагнозом СПИД.