Государственная программа «14 высокозатратных нозологий» работает с 2008 года: по ней пациентов с орфанными заболеваниями обеспечивают дорогими оригинальными препаратами за счет федерального бюджета. В 2021 году из федерального бюджета на программу потратили 64,3 млрд рублей — это в три раза больше, чем в 2008 году. Однако, по подсчетам Всероссийского союза пациентов, число нуждающихся в препаратах по этой программе с 2012 по 2022 год выросло со 100 до 233 тыс. человек.
Теперь Госдума одобрила в первом чтении законопроект, по которому фонд «Круг добра» будет обеспечивать пациентов до 18 лет препаратами, которые они получали по программе «14 высокозатратных нозологий».
Пациентов около 15 тысяч, у большинства из них один из четырех диагнозов — гипофизарный нанизм, мукополисахаридозы первого и второго типов, муковисцидоз и юношеский артрит с системным началом.
«Сокращения расходов в федеральном бюджете не планируется. Это позволит добиться бездефицитности программы высокозатратных нозологий и начать обеспечивать оставшихся в ней взрослых пациентов необходимыми препаратами в достаточном количестве»,— отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
