Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» — Публикации

Об этом сообщил премьер-министр Михаил Мишустин.

Также по новому президентскому указу, фонд будет помогать пациентам не до 18, а до 19 лет.

Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова и глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение о сотрудничестве 28 ноября.

Взрослых будут обеспечивать медпомощью и лекарствами за счет средств федерального бюджета. Их будут выделять уполномоченному федеральному органу исполнительной власти.

Из благотворительных организаций товары разрешили передавать только Общероссийскому народному фронту.

Организации подписали соглашение, направленное на улучшение организации помощи тяжелобольным детям в России.

Соглашение о сотрудничестве, которое стало восьмым в серии подобных документов, было подписано 10 ноября в Общественной палате Российской Федерации.

Онлайн-встречу провела 13 ноября пациентская организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

«Онкаспар» нужен для лечения детей с острым лимфобластным лейкозом.

Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» направила письмо премьер-министру Михаилу Мишустину.

Законопроект об этом принят Госдумой в первом чтении.

Ведомство уточнило, что, по данным производителя, препарат поступит в страну в короткие сроки.

Сейчас Ткаченко — председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра», главный специалист по общим вопросам Санкт–Петербургского детского хосписа.

Соглашение о сотрудничестве было подписано 27 сентября в Общественной палате РФ.

Данил стал совершеннолетним и вышел из-под опеки фонда «Круг добра». Почему совершеннолетие сопряжено с проблемами для этих пациентов и зачем получать инвалидность при полной сохранности здоровья.

Такая мера позволит пациентам получать лекарства быстрее, считает председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Соглашение о сотрудничестве было подписано 13 сентября на консультативной встрече представителей пациентской организации с руководством фонда «Круг добра».

Церемония подписания соглашения о сотрудничестве состоялась 8 сентября на встрече с сообществом родителей детей с диагнозом «первичный иммунодефицит» в Общественной палате РФ.