Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» — Анонсы

Пресс-конференция в МИЦ «Известия» посвящена Международному дню Дню редких заболеваний, который отмечается 29 февраля. О возможности создания специализированных центров для…

Медиаклуб «АСИ-Благосфера» в партнерстве с Центром развития филантропии Фонда Потанина приглашает сотрудников НКО на предновогоднюю встречу медиаклуба и предлагает обсудить,…

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» приглашает на VIII конференцию по вопросам помощи…

Коммуникация «врач — пациент» за последние годы стала одной их важнейших концепций современной̆ медицины, которая подлежит дискуссии и формулирование которой̆…

В этом году конференция посвящена современным подходам к ведению пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи. К участию приглашаются медицинские…

Фонд представит итоги исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА», проведенное совместно с исследовательской…

Центр лечебной педагогики «Особое детство» приглашает на круглый стол, приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.  Врачи, генетики и представители…

Всероссийское общество орфанных заболеваний организует онлайн-конференцию, приуроченную к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.…

На пресс-конференции в МИЦ «Известия» будут озвучены промежуточные результаты программы неонатального скрининга на спинальную мышечную атрофию (СМА) в Москве и…

1 июня, в День защиты детей, председатель правительства Михаил Мишустин предложил расширить скрининг до 36 заболеваний и поручил Минздраву РФ…

Мероприятие посвящено первому случаю выявления в России спинально-мышечной атрофии (СМА) до проявления симптомов заболевания. Как сегодня выстроена система диагностики СМА…

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над…

Забег, организованный в рамках Московского марафона фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош» , направлен на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Конференция Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и площадкой обмена опытом.

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА/SMA Family Foundation» запускает проект «Клиника СМА» и приглашает представителей СМИ 23 августа присоединиться к открытию клиники.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Красноярский государственный медицинский университет проводят 1-2 февраля конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение двух дней участники будут обсуждать основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Проблемы пациентов со СМА по обеспечению лекарственными препаратами и социальными гарантиями обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. Тестирование на заболевание пока не входит в национальную программу скрининга новорожденных.

Круглый стол посвящен роли благотворительных фондов в решении проблем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Участники поделятся идеями решения проблем лекарственного обеспечению в рамках своих направлений деятельности, расскажут о своих наработках и опыте по работе с регионами.

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется новыми, биотехнологическими лекарственными препаратами, которые в будущем могут стать основой для лечения распространенных болезней. Несмотря на существенные успехи, система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России требует развития. Фиксируются случаи отказов в доступности лекарств и медицинских изделий пациентам с редким диагнозом, в том числе детям.