Новости

19.06.2025

18.06.2025

Заработала горячая линия помощи россиянам, оказавшимся в сложной ситуации в Израиле

17:54

В центре «Станичный» началась подготовка особенных детей к школе

17:35·Прислано НКО

Штрафы для иностранных агентов станут больше

16:28

В РФ откроется Российский спортивный фонд

15:36

На ПМЭФ продают фото с автографом Анджелины Джоли в поддержку онкопациентов

15:28

Педагоги приглашаются к участию в опросе на тему «Приемные дети и школа»

15:15·Прислано НКО

Парламентарии предлагают расширить возможности трудоустройства людей с инвалидностью

14:25

В Татарстане собирают 56 млн рублей на реставрацию дома-музея художника Константина Васильева

13:39

Объявлен конкурс фото- и видеоработ «Дорожная грамматика летних дорог детства»

13:30·Прислано НКО

Более 1000 человек приняли участие в благотворительном «МедЗабеге»

12:50·Прислано НКО

Для покупателей с особыми потребностями сделали специальный раздел на Wildberries

12:16

В Нальчике прошла конференция «Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы»

11:42·Прислано НКО

Фестиваль «Трюк ради жизни» провели в Санкт-Петербурге

10:32·Прислано НКО

17.06.2025

Фонд президентских грантов поддержит 1640 некоммерческих организаций

18:06

Объявлен конкурс рисунков «Со светофоровой наукой по летним дорогам детства»

17:25·Прислано НКО

Более 30% женщин сталкивались с гендерными стереотипами на работе — опрос

17:20

Всероссийский союз пациентов просит увеличить бюджет программы «14 высокозатратных нозологий»

16:42

Объявлен конкурс научно-практических исследований социального развития

14:07

Фонд «Найди семью» ищет SMM-менеджера

13:54·Прислано НКО

Стартовала акция «Нарисуй, как спасали Черное море»

13:51

Все новости

18+

Помощь пациентам со СМА

Темы·Теги

В России утвердили стандарт медицинской помощи взрослым со СМА

Среди препаратов для основного лечения указаны рисдиплам, нусинерсен и ботулотоксин.

Новости·29.01.2025

В России приняли клинические рекомендации по ведению взрослых со СМА

Новости·17.04.2024

Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет

Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют для лечения СМА.

Новости·15.03.2024

Детей со СМА в России будут начинать лечить до появления симптомов

VIII Ежегодная «Конференция СМА», организованная фондом «Семьи СМА», состоялась в Москве 28-29 сентября.

Новости·05.10.2023

Инклюзивный забег «Важен каждый шаг»

В Парке Победы на Поклонной горе пройдет забег «Важен каждый шаг», организованный фондом «Важные люди», который с 2020 года помогает…

Анонсы·29.09.2023·Москва

VIII Конференция СМА

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» приглашает на VIII конференцию по вопросам помощи…

Анонсы·27.09.2023

Фонд «Семьи СМА»: презентация исследования

Фонд представит итоги исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА», проведенное совместно с исследовательской…

Анонсы·18.08.2022

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА

Препарат Zolgensma стал третьим зарегистрированным лекарственным препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии.

Новости·10.12.2021

«Взять заболевание под контроль»: в России появится тест-система неонатальной диагностики СМА

Тест-систему запустит Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) при поддержке компании «Рош».

Новости·17.11.2021

Пресс-конференция «Скрининг новорожденных на спинально-мышечную атрофию и своевременное лечение»

Мероприятие посвящено первому случаю выявления в России спинально-мышечной атрофии (СМА) до проявления симптомов заболевания. Как сегодня выстроена система диагностики СМА…

Анонсы·07.04.2021·Москва

Ежегодная конференция СМА

Конференция Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и…

Анонсы·03.09.2020·Москва

В Россию доставили первую партию лекарства для пациентов со СМА

Препарат «Рисдиплам» будут использовать по программе дорегистрационного доступа.

Новости·29.04.2020

В социальных сетях фонда «География добра» проходит благотворительная ярмарка

Благотворительный фонд «География добра» предлагает совершать покупки онлайн. В социальных сетях фонда проходит благотворительная ярмарка.

Новости·22.04.2020·Костромская обл.

Тренды: о пользе частных сборов

Что почерпнуть из истории Димы Тишунина со СМА для системной благотворительности.

Серии·29.01.2020·Тюменская обл.

Конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Красноярский государственный медицинский университет проводят 1-2 февраля конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение двух дней участники…

Анонсы·27.01.2020·Красноярский кр.

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость