Новости

28.11.2025

27.11.2025

В Магнитогорске пройдет благотворительный концерт ко Дню борьбы со СПИДом

18:12

Ежегодная новогодняя акция «Волшебные окошки» пройдет в Москве

18:06

Российский ИИ-сервис поможет авторам культурных проектов бесплатно проверить заявки на гранты

17:59

В Челябинске создадут систему одного окна для поддержки НКО

17:53

В Москве открылась выставка, посвященная социальному спорту

17:33

В Тюмени появится развивающий центр для подростков

16:36·Прислано НКО

Фонд «Семьи СМА» отмечает 10-летие

16:24·Прислано НКО

Everland собирает на Planeta.ru деньги на создание волонтерского чат-бота

16:17

«Круг добра» добавил в перечень заболеваний «болезнь Бенджамина Баттона»

15:28

В Самаре объявлена акция «Елка желаний»

14:50·Прислано НКО

Фонд «Дети-бабочки» открыл второй сезон подкаста «Жить свою жизнь»

13:30·Прислано НКО

Фонду «Подари жизнь» исполнилось 19 лет

12:50·Прислано НКО

Студия «Мир да лад» получила статус СМИ для работы с некоммерческим сектором

11:45·Прислано НКО

Все новости

18+

Помощь пациентам со СМА

Темы·Теги

В России утвердили стандарт медицинской помощи взрослым со СМА

Среди препаратов для основного лечения указаны рисдиплам, нусинерсен и ботулотоксин.

Новости·29.01.2025

В России приняли клинические рекомендации по ведению взрослых со СМА

Новости·17.04.2024

Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет

Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют для лечения СМА.

Новости·15.03.2024

Детей со СМА в России будут начинать лечить до появления симптомов

VIII Ежегодная «Конференция СМА», организованная фондом «Семьи СМА», состоялась в Москве 28-29 сентября.

Новости·05.10.2023

Инклюзивный забег «Важен каждый шаг»

В Парке Победы на Поклонной горе пройдет забег «Важен каждый шаг», организованный фондом «Важные люди», который с 2020 года помогает…

Анонсы·29.09.2023·Москва

VIII Конференция СМА

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» приглашает на VIII конференцию по вопросам помощи…

Анонсы·27.09.2023

Фонд «Семьи СМА»: презентация исследования

Фонд представит итоги исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА», проведенное совместно с исследовательской…

Анонсы·18.08.2022

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА

Препарат Zolgensma стал третьим зарегистрированным лекарственным препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии.

Новости·10.12.2021

«Взять заболевание под контроль»: в России появится тест-система неонатальной диагностики СМА

Тест-систему запустит Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) при поддержке компании «Рош».

Новости·17.11.2021

Пресс-конференция «Скрининг новорожденных на спинально-мышечную атрофию и своевременное лечение»

Мероприятие посвящено первому случаю выявления в России спинально-мышечной атрофии (СМА) до проявления симптомов заболевания. Как сегодня выстроена система диагностики СМА…

Анонсы·07.04.2021·Москва

Ежегодная конференция СМА

Конференция Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и…

Анонсы·03.09.2020·Москва

В Россию доставили первую партию лекарства для пациентов со СМА

Препарат «Рисдиплам» будут использовать по программе дорегистрационного доступа.

Новости·29.04.2020

В социальных сетях фонда «География добра» проходит благотворительная ярмарка

Благотворительный фонд «География добра» предлагает совершать покупки онлайн. В социальных сетях фонда проходит благотворительная ярмарка.

Новости·22.04.2020·Костромская обл.

Тренды: о пользе частных сборов

Что почерпнуть из истории Димы Тишунина со СМА для системной благотворительности.

Серии·29.01.2020·Тюменская обл.

Конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Красноярский государственный медицинский университет проводят 1-2 февраля конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение двух дней участники…

Анонсы·27.01.2020·Красноярский кр.

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость