Редкие заболевания

9 июля в Астрахани прошел четвертый «Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми „Редкая Жара“.

Эти люди помогут собирать и оформлять в их регионе документы, необходимые для включения детей в список фонда.

Всероссийский союз пациентов озабочен тем, что дефицит программы «14 высокозатратных нозологий» достиг 10 млрд рублей и продолжает расти.

С 2014 года фонд «Мы рядом!» занимался только детьми с буллезным эпидермолизом и онкозаболеваниями, а теперь расширил список подопечных.

Фонд будет управлять средствами от повышенного НДФЛ, установленного с 2021 года для людей с доходом…

В проекте расписаны состав попечительского совета фонда, его деятельность и предварительный список лекарственных препаратов.

16 ноября в районном суде Вахитовского района Казани прошло второе заседание по делу Амиры Ахметовой.

Они хотят обратиться в Конституционный суд, чтобы добиться систематического обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией препаратом «Спинраза».

Несколько дней назад сообщалось о сокращении госбюджета на 2021–2023 годы в части финансирования программы «14 высокозатратных нозологий», благодаря которой Минздрав закупает дорогостоящие лекарства.

По мнению экспертов, такое исследование поможет лишь части пациентов с редкими мутациями.

Комиссия Минздрава уточнила, что окончательное решение о включении лекарства в перечень еще не принято.

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной, поделиться своей историей…

Во время пандемии такой вид поддержки особенно актуален, уверен исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

Воронежский департамент здравоохранения отказал в лечении пятилетнему мальчику из Семилукского района с редким заболеванием НЦЛ-II, несмотря на заключение Российской детской клинической больницы.

Регистр позволит облегчить лечение и реабилитацию людей с редкими генетическими заболеваниями.

Из-за пандемии коронавируса больницы ограничили лечение больных с другими заболеваниями. Могут пострадать несколько тысяч человек.

Благотворительная пациентская организация «Великан» начала сотрудничество с «Инвитро», крупнейшим российским частным холдингом, специализирующимся на лабораторной диагностике и медицинских услугах.

Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля.

Форум проходит в Москве 28 и 29 февраля по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Родители семилетнего Эмиля Альмухаметова два года не могут добиться от Минздрава Республики Башкортостан исполнения закона и судебного решения об обеспечении ребенка жизненно необходимым лекарством.

В Совфеде уверены, что благотворительный сбор средств нужен только в редких и тяжелых случаях. Благотворительный фонд «Кислород» рассказал АСИ, так ли это.