В зимний лагерь приехали 18 детей-пациентов хосписа и их родственники, всего 90 человек, вместе с волонтерами и медперсоналом. Деньги на лагерь – 1,5 млн рублей — собраны в Facebook: замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава попросила друзей вместо подарков ей на день рождения перечислять деньги на проведение зимнего лагеря.
Не только отдых
Каждый лагерь, проводимый фондом, – специализированный. На этот раз пригласили приехать семьи, в которых растут дети с редкими генетическими заболеваниями и органическими поражениями центральной нервной системы, всем им нужна постоянная паллиативная помощь. В лагере с ними работают специалисты. Специалистов трое — физический терапевт, игровой терапевт и реаниматолог. Каждое утро для родителей проходят семинары, на котором они учатся правильно ухаживать за ребенком с неизлечимым диагнозом, справляться с возникающими проблемами, а после обеда можно проконсультироваться индивидуально. Пока родители находятся на семинарах, с детьми занимаются волонтеры фонда.
Лариса
Лариса Аристова
больше года работает волонтером фонда «Вера». По профессии она финансист и взяла на работе отпуск, чтобы неделю побыть в лагере. «Мне кажется, нашему обществу эти детишки нужны больше, чем мы им. Мы живем, как мы можем, а они живут – как мы им поможем. Поэтому хочется больше отдавать им», – говорит Лариса. У нее дети и внуки, но ее хватает на всех. «Самое главное, здесь видишь такую человеческую любовь, какую редко встретишь в нашем обществе. Очень редкие человеческие отношения у родителей в семье, отношение к этим детишкам. Это необыкновенные, непередаваемые чувства. Это нужно один раз попробовать и уже от этого никогда не откажешься», – уверена Аристова.
Маша
Маша — непоседливый и очень контактный ребенок. Из всех детей в лагере только Маша может самостоятельно ходить. Она все понимает и уже говорит несколько слов: мама, папа, баба, тата, дядя, бах, дай. Хотя говорить тяжело из-за трахеостомы – трубочки в гортани, помогающей дышать. Болезнь обнаружили, когда Маше было семь месяцев. После МРТ возникли первые подозрения, назначили генетический анализ. Год назад Маше поставили диагноз – синдром Лея, редкое генетическое заболевание передающееся по материнской линии. Эта болезнь пока не лечится, и ясно, что она будет прогрессировать. Таких детей обычно сразу прикрепляют к паллиативной службе, чтобы можно было поддерживать качество жизни. Врачи порекомендовали обратиться в фонд «Вера». «Отправили документы в фонд, все произошло очень быстро. На следующий день мне на почту пришло сообщение от Лиды Мониава, что наши документы приняты к рассмотрению, а через день нам позвонила координатор, договариваться о приходе к нам медсестры, – рассказывает мама Маши Елена Ковылова. – От фонда мы получаем внимание, заботу, все расходные материалы для ухода за трахиостомой, высококалорийные жидкие смеси. А сейчас нас еще и в лагерь пригласили отдохнуть. Фонд всегда присутствует в нашей жизни, все время звонят, спрашивают – все ли у нас в порядке, приезжают медсестры»…
Информации о синдроме Лея в открытом доступе мало. Среди подопечных фонда есть еще двое детей с подобным диагнозом. Родители решили вместе делать сайт, на котором смогут делиться опытом.
Альтернативная коммуникация
Психолог и педагог Анна Чугунова ведет семинар о коммуникации – учит родителей понимать неговорящего, а иногда и неподвижного ребенка, разбираться в его реакциях. «Это было как игра, очень интересно, — рассказывает Елена Ковылова. – Двух человек посадили друг напротив друга, один был родителем, другой ребенком. Я была ребенком, лежала, закрыв глаза, мне давали потрогать какой-то предмет, а я выражала эмоциями, как могла, нравится мне этот предмет или нет. А второй родитель пытался мои эмоции интерпретировать».
На семинаре родителям рассказывали о современных методах альтернативной коммуникации, невербального общения. Например, направлением взгляда можно говорить «да» или «нет», посмотрев вправо или влево. Созданы и доступны специальные устройства, которые считывают движение глаз. Лежачие дети, которые не говорят, могут глазами выбрать картинку на экране, или выбирают взглядом последовательность букв, составляя их в слова. Во время индивидуальных консультаций для каждого ребенка стараются подобрать лучший для него способ коммуникации.
Физическая терапия
Семинар по физической терапии в лагере ведет Илона Абсандзе, специалист из Санкт-Петеребурга. Илона – бобат-терапевт, работает по методике физической реабилитации, разработанной британскими физиотерапевтами. В бобат-терапии большое внимание уделяется определенным позициям тела, тормозящим развитие патологических рефлексов. В основе методики – глубокое знание неврологии, того, как функционирует организм, биомеханики, физиологии. «Наша задача — обучить семью, которая не обладает специальными медицинскими знаниями, – говорит Илона Абсандзе. – Я приезжаю в семью и показываю родителям, что они могут делать с ребенком. В первую очередь смотрю, какой есть запрос у родителей, в чем еще нуждается ребенок, начиная от крема и заканчивая специальным креслом. Моя задача – создать среду, в которой ребенок будет себя комфортно чувствовать». Илона подбирает необходимую технику и обучает родителей правильно ее использовать, объясняет, как правильно укладывать, переворачивать, носить и усаживать ребенка. «Мы стараемся удержать то состояние, которое есть, чтобы оно не стало хуже», – объясняет Абсандзе свою задачу.
Медицинский семинар
Медицинский семинар ведет врач-реаниматолог Александра Левонтин. Ее задача – объяснить родителям, как вести себя в критической ситуации, что можно сделать до приезда врачей, если ребенку вдруг стало хуже.
По оценкам фонда «Вера», только в Москве 3,5 тыс. детей нуждаются в паллиативной помощи. Фонду известно только о 350 из них, то есть, примерно, о каждом десятом. Остальным получить поддержку квалифицированных специалистов зачастую негде. «Многие такие семьи никуда не ходят, сидят с ребенком дома. У нас есть подопечные, которые последний раз были в поликлинике или в больнице десять лет назад. Соответственно, им и неоткуда получать информацию, — рассказывает Лида Мониава. — Очень мало стационаров, которые хотели бы брать столь тяжелых детей. В детских поликлиниках у сотрудников часто не хватает опыта. Таких детей через них проходит очень мало. У нас есть дети с редкими генетическими синдромами. Чаще всего в детской поликлинике впервые сталкиваются с подобным генетическим синдромом. Они могут быть очень хорошими врачами, но редко встречая подобных пациентов, работать очень сложно». В этом отношении лагерь фонда «Вера» предоставляет редкую возможность для родителей получить консультацию квалифицированных специалистов.
Поддержать фонд «Вера» и Детский хоспис «Дом с маяком» можно здесь.
Фото: Вадим Кантор
