На пикет вышла 25-летняя Марина Лисовая, которой помогает фонд «Семьи СМА». Ее сопровождающие привезли к мэрии три пустые инвалидные коляски. На каждой – четыре портрета пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые умерли, так и не дождавшись лечения.
На одном из портретов Алексей Кабанов, близкий друг и любимый человек Марины Лисовой. Он умер три года назад.
Лисовая стояла у мэрии с плакатом «Лечение взрослым СМА нужно сейчас, потом будет поздно». Это ответ на фразу чиновников Депздрава: «Отказы в лечении сейчас – это ничего страшного».
«Мы будем наблюдать за состоянием каждого взрослого со СМА и, возможно, пересмотрим свое решение позже». Что значит «позже»? Когда оно наступит? Сколько лет ждать пациенту со СМА? Сколько сил он потеряет за это время? И доживет ли вообще?» – спрашивает Лисовая.
Позже к Лисовой присоединился Александр Тишунин, отец ребенка со СМА из Тюмени. Он также держал плакат с требованием обеспечить лекарствами пациентов. К пикетирующим подошли сотрудники полиции. Они коротко расспросили Лисовую, переписали у Тишунина данные документов и попросили его соблюдать правила одиночного пикета.
«Вы надеетесь на естественный отбор? Он к нам не применим! Ведь мы люди, а не дикие животные», – говорит Лисовая.
Марине Лисовой отказали в лечении «Спинразой» несмотря на заключение Научного центра неврологии. Врачи посчитали, что это «нецелесообразно».
По официальным данным, в Москве живут 37 взрослых со СМА. Это 12% всех российских пациентов с таким диагнозом
Акция в поддержку взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией прошла в Москве в четвертый раз. Впервые акцию у здания Минздрава провел Даниил Максимов, взрослый пациент хосписа «Дом с маяком». Он требовал обеспечить лекарством взрослых пациентов.
Во время второй акции пикетирующих пригласили в мэрию. Там их ждали представители Департамента здравоохранения Москвы. На встрече Ольга Германенко, глава фонда «Семьи СМА», просила обеспечить «Рисдипламом» тех, у кого есть на руках федеральное заключение о необходимости терапии, оптимизировать список анализов, сократить сроки госпитализации и добавить возможность госпитализироваться с сопровождающим. В мэрии над предложениями обещали подумать.
23 сентября чиновники встретились со взрослыми пациентами со СМА и обещали на следующий день огласить результаты комиссии по назначению лекарств. До сих пор официального документа нет.
«Развитие системы помощи, орфанного центра, и прочего — о чем на встречах разговаривает с пациентами Департамент здравоохранения Москвы, — это здорово, и тоже нужно. Но только параллельно началу лечения. Ждать, пока «отстроится система» — невозможно, а вот начать лечить сейчас и вместе работать над всем развитием и прочим — вполне», — подчеркивает Германенко.
