Лечение редких заболеваний

Речь пойдет о государственных гарантиях для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

«Редкая жара. Притяжение» объединит людей с редкими (орфанными) заболеваниями, их семьи, врачей, активистов и всех, кто вовлечен в решение вопросов редких болезней.

В Общественной палате РФ эксперты обсудят результаты, достигнутые в лечении редкого заболевания, а также перспективы для инклюзии маленьких пациентов. Круглый…

Пресс-конференцию в пресс-центр МИЦ «Известия» проводит Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний. О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшем…

Пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний посвящена возможностям генетического тестирования в систему здравоохранения. О повышении доступности генетического тестирования для всех…

Эксперты обсудят итоги внедрения расширенного неонатального скрининга, проанализируют метод функционального анализа, который сейчас используется только в рамках научных исследований, но…

На пресс-конференции в МИЦ «Известия» рассмотрят новые возможности лечения редких (орфанных) заболеваний. Вопросы развития системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам…

Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» приглашает к участию в круглом столе пациентов, врачей, пациентские…

Эксперты обсудят механизмы повышения оперативности поставок препарата «Церлипоназа альфа» для тяжелобольных детей. Круглый стол «Повышение оперативности поставок лекарственного препарата для…

На круглом столе в Общественной палате РФ эксперты обсудят механизмы повышения оперативности поставок препарата «Церлипоназа альфа» для детей с заболеванием…

Благотворительный фонд «Спина бифида» продолжает серию очных тренингов «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленных на повышение информированности в теме оказания помощи…

Пресс-конференция в МИЦ «Известия» посвящена Международному дню Дню редких заболеваний, который отмечается 29 февраля. О возможности создания специализированных центров для…

Впервые в Москве пройдет Школа для людей старше 16-ли лет с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия. Фенилкетонурия (ФКУ) — наследственное заболевание…

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» приглашает профессиональное сообщество юристов на круглый стол, приуроченный ко Дню…

9 декабря в Калуге пройдет Школа для людей с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия». Фенилкетонурия (ФКУ) — наследственное, редко встречающееся заболевание,…

Всероссийская мультимедийная конференция в МИА «Россия сегодня» посвящена диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний. Эксперты рассмотрят вопросы диагностики, терапии и…

Созданная в России сфера орфанных заболеваний получила динамичный вектор развития.Благодаря консолидированной работе всех участников процессов, составляющих основуорфанной сферы, стало возможным…

Многие редкие заболевания у детей сопряжены с риском развития острых состояний и необратимых повреждений. Среди них — болезни обмена веществ,…

С 2024 года их могут включать в клинические рекомендации. Соответствующее постановление подписал премьер-министр РФ Михаил Мишустин.

21 и 22 октября впервые на Дальнем Востоке пройдет Школа для людей с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия». Фенилкетонурия (ФКУ) —…

На пресс-конференции в МИЦ «Известия» речь пойдет о возможности обеспечения терапией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после наступления совершеннолетия и…

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет вторую очную Школу пациентов с нейрофиброматозом в Санкт-Петербурге. Нейрофиброматоз — редкое…

Как усовершенствовать алгоритм оказания медицинской помощи тяжелобольным детям Московской области? На круглом столе в Общественной палате РФ обсудят пути эффективного…