Орфанные заболевания

Родители семилетнего Эмиля Альмухаметова два года не могут добиться от Минздрава Республики Башкортостан исполнения закона и судебного решения об обеспечении ребенка жизненно необходимым лекарством.

Согласно законопроекту, жизненно важные препараты будут оплачиваться из бюджета региона.

21 января в Москве состоялась первая рабочая встреча по законопроекту о помощи людям со спинально-мышечной атрофией. Если его разработают и примут, почти тысяча пациентов сможет получать бесплатно дорогостоящую…

Президент высказался о новых ценах на лекарства, регистрации препаратов и развитии собственной фармпромышленности.

В России, по данным фонда, редкие заболевания встречаются примерно у 2 млн человек.

Благодаря этому более 1 500 человек получат необходимые лекарства, сообщают в Госдуме.

Последний день февраля во всем мире отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями.

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Реабилитация будет проходить на базе санатория «Поляны» в Подмосковье.

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

В день 28 февраля стоит напомнить: в России есть пациенты, чье заболевание не лечится даже орфанными препаратами.

Ежегодно 7 сентября отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день благотворительные организации проводят акции по сбору средств в помощь детям, живущим с этим редким заболеванием,…