Спинальная мышечная амиотрофия (СМА)

Юбилейная конференция – это возможность подвести итоги, услышать истории успеха, обменяться опытом и задать вопросы экспертам.

В ноябре Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сославшись на отсутствие эффекта от первых введенных доз…

Забег, организованный в рамках Московского марафона фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош» , направлен на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Конференция Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и…

Жительницы Челябинска, волейболистки и молодые мамы Маргарита Кочеткова и Анастасия Седельникова решили провести турнир в поддержку детей со спинальной мышечной атрофией.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Красноярский государственный медицинский университет проводят 1-2 февраля конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение двух дней участники…

Подопечной омского центра «Радуга» нужно самое дорогое в мире лекарство. Сумма, объявленная к сбору, составляет 160 миллионов рублей.

На лечение восьмимесячного малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА) Димы Тишунина в рекордные сроки удалось собрать огромную сумму, больше половины из которой в канун Нового года внес аноним.

Проблемы пациентов со СМА по обеспечению лекарственными препаратами и социальными гарантиями обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

17-летняя девушка из города Кореновска в Краснодарском крае с отличием окончила школу и получила в HTML Academy профессию frontend-разработчика, несмотря на диагноз «спинальная мышечная атрофия второго типа».

Центр «Дом для мамы» объявил сбор средств, чтобы помочь девушке и ее маме побывать в Москве и посетить не только метро, но и другие достопримечательности.

Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии.

Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза. Это первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА). В…

Солисты и участники рок-коллективов призывают слушателей отказаться от традиционного пятничного употребления спиртных напитков, а сэкономленные деньги перечислить на лечение девочки со СМА, которой требуется дорогостоящая операция на позвоночнике.