Новости

23.09.2025

22.09.2025

В Нижегородской области стартовал прием заявок на участие в программе «Вектор развития»

18:10

Юбилейный турнир «Дети помогают детям» в Петербурге собрал полмиллиона рублей

16:24·Прислано НКО

Фонд «Дети+» открывает набор на обучение волонтеров-наставников

15:42

«Школа героев» представила новые выпуски медиапроекта «Родительский клуб»

13:30·Прислано НКО

Треть россиян считают, что человек с деменцией — «неполноценный член общества»

13:15

Рязанским школьницам помогут поверить в себя и найти свой стиль

12:50·Прислано НКО

Льготный проезд можно будет подтвердить по биометрии

12:33

Ассоциация Добро.рф приглашает на работу

11:44·Прислано НКО

В Екатеринбурге начались занятия йогой для людей с ментальными особенностями

10:32·Прислано НКО

19.09.2025

Российские музеи смогут обратиться за бесплатной консультацией к IT-экспертам

18:04

Специалисты помогающих профессий приглашаются на танцевальную терапию

17:45·Прислано НКО

Кенозерский национальный парк откроет орнитологическую школу для волонтеров

17:36

Сбор мазута с побережья Анапы и Темрюкского района завершен

17:20

Открыта регистрация на курс «Техники успешных коммуникаций»

16:40

«Авито Подработка»: интерес россиян к подработке в социальной сфере вырос почти в два раза

16:29

Стали известны итоги конкурса «Общий сбор»

16:12

Продлен прием заявок на Медиапремию НКО

15:40

Все новости

18+

Орфанные заболевания

Темы·Теги

«Подождем, пока относительно здоровый человек не получит инвалидность»

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова — об обеспечении лекарствами редких (орфанных) пациентов, вышедших из-под опеки фонда «Круг добра».

Колонки·17.11.2022

Дать отсрочку от мобилизации пациентам с орфанными заболеваниями просят центр «Дом редких» и Общество пациентов с фенилкетонурией

Пациентам с орфанными заболеваниями нельзя прерывать таргетную терапию.

Новости·30.09.2022

Поставщики «Круга добра» гарантировали обеспечение лекарствами детей

Из-за санкций могут только увеличиться сроки поставок, но лекарства гарантированно будут доставлены в Россию.

Новости·15.06.2022

Более двух тысяч детей с редкими заболеваниями получили лечение за первый год работы «Круга добра»

С какими вызовами столкнулся фонд за год работы и какие задачи ставит сейчас.

Новости·26.05.2022

«Это инвестиции в наше общее будущее» — проблема обеспечения терапией взрослых «редких» пациентов

Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения.

Новости·16.05.2022

Настоящее и будущее лечения орфанных заболеваний

Как изменится работа фонда «Круг добра» и какие перспективы есть у лечения взрослых с редкими заболеваниями.

Новости·02.03.2022

Исследование: 38% работодателей не против трудоустроить сотрудника с орфанным заболеванием

«VK Работа» и «Добро Mail.ru» выяснили, что работодатели знают об орфанных заболеваниях и готовы ли трудоустраивать людей с таким диагнозом.

Новости·28.02.2022

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

В Совете Федерации открылась фотовыставка о жизни людей с орфанными заболеваниями

На выставке «Я ЖИВУ. Кадры из жизни „редких“ людей» представлено 11 фотоисторий про детей и взрослых.

Новости·15.02.2022

Елена Хвостикова: «В поисках лекарства для детей мы метались по всему миру»

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» – о развитии орфанного направления в России и его перспективах.

Интервью·09.02.2022

Правительство выделит почти 22 млрд рублей на лечение детей с редкими заболеваниями

Деньги получит фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента.

Новости·13.12.2021

Как решать проблемы орфанных пациентов

Зачем нужны регистры «редких» людей и профилактика наследственных заболеваний.

Новости·19.11.2021

Павел Деревянко снялся в ролике в поддержку людей с редкими заболеваниями

Актер стал главным героем видеоманифеста «Редкое искусство помогать» — федеральной информационной кампании в поддержку людей с орфанными заболеваниями.

Новости·18.10.2021

«Редкое искусство помогать»: начал работу федеральный проект поддержки пациентов с редкими заболеваниями

В основу креативной концепции проекта легло сравнение стоимости произведений искусства и помощи «редким» больным.

Новости·05.10.2021

Глава фонда «Круг добра»: «Нужно активнее привлекать пациентские, некоммерческие организации к работе фонда»

Александр Ткаченко о работе с обращениями, информационной линии и о возможности создания совещательного совета.

Новости·24.09.2021

Минздрав объявил аукцион на поставку препаратов для лечения высокозатратных нозологий

Однако пациенты с рассеянным склерозом и гемофилией какое-то время могут остаться без лекарств.

Новости·01.09.2021

Онлайн-конференция «Помощь редким: диагностика, лечение и правовая защита пациентов с орфанными заболеваниями»

На образовательной онлайн-конференции будут представлены актуальные методы медицинской помощи и социальной защиты пациентов с редкими заболеваниями. Для медицинских специалистов и…

Анонсы·31.08.2021·Москва

«Чтобы лечить взрослых, нам нужен федеральный закон»

9 июля в Астрахани прошел четвертый «Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми „Редкая Жара“.

Новости·12.07.2021·Астраханская обл.

Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов

79% медиков уверены, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить.

Новости·09.07.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Новости·09.07.2021·Астраханская обл.

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

IV Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара»

С 9 по 10 июля в Астрахани в смешанном формате пройдет IV Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара». «Редкая жара» -…

Анонсы·08.07.2021·Астраханская обл.

Болезнь-хамелеон: какое заболевание часто путают с рассеянным склерозом

В последнюю среду мая в большинстве стран мира проводится День борьбы с рассеянным склерозом (РС). И если в последние годы уровень осведомленности об РС постоянно растет, то о…

Статьи·26.05.2021

«Круг добра» будет помогать детям с миодистрофией Дюшенна и нейробластомой

По словам председателя правления фонда, дети получат лекарства в полном объеме.

Новости·23.04.2021

«Круг добра» расширил список бесплатных препаратов для детей с тяжелыми заболеваниями

В него войдут еще два лекарства для лечения аутовоспалительных заболеваний.

Новости·23.03.2021

Всероссийский союз пациентов проведет общероссийское исследование, чтобы понять, кому «Круг добра» будет помогать в первую очередь

Фонд, распределяющий средства от повышенного НДФЛ, поможет детям со СМА и разработает методику ответа на новые заявки по другим диагнозам.

Новости·15.03.2021

Челябинская НКО позаботится о детях с ультраредкими генетическими заболеваниями

С 2014 года фонд «Мы рядом!» занимался только детьми с буллезным эпидермолизом и онкозаболеваниями, а теперь расширил список подопечных.

Новости·12.03.2021·Челябинская обл.

1 2 3 4 5

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость