Новости

02.11.2024

01.11.2024

Фонд «Ковчег» начал сбор подарков для нуждающихся женщин в Нижнем Тагиле

18:06

Минюст внес в реестр иноагентов публициста Александра Архангельского

17:47

Проекту «Наставничество» исполнилось десять лет

16:24·Прислано НКО

В России открылась горячая линия по вопросам ахондроплазии

16:23

Начал работу онлайн-курс по созданию презентаций для школьных проектов

15:25·Прислано НКО

Открыта регистрация на церемонию вручения премии «Справедливая помощь»

15:11

«Социальный навигатор» опубликовал рэнкинг благотворительных организаций за 2023 год

15:02

В Старом Осколе появился стоматологический кабинет для детей с РАС

14:13

Профориентационный тренинг для родителей особенных детей прошел в Обнинске

13:30·Прислано НКО

Фонд «Поколение Ашан» высадил в 2024 году 33 тысячи саженцев

12:50·Прислано НКО

Пользователи Tooba пожертвовали более четырех миллионов рублей для пожилых людей

12:23

Открыт прием заявок на конкурс «Вектор добра» для социальных предпринимателей

11:51

В детском отделении рентгенодиагностики онкоцентра Блохина открылась зона ожидания

11:22·Прислано НКО

Центр защиты пострадавших от домашнего насилия приглашает юристов на вебинары

10:32·Прислано НКО

31.10.2024

Пермский дизайнер поможет подопечным фонда «Дедморозим»

18:00

В Челябинской области гранты губернатора получат 62 проекта

17:53

Фонд «Пари и побеждай» поддержал пожилых людей и ветеранов баскетбола

17:15·Прислано НКО

Выплаты из остатка материнского капитала предложили повысить

16:56

Все новости

18+

Помощь пациентам со спинальной мышечной атрофией

Темы·Теги

За 2023 год в РФ выявили 656 детей с редкими заболеваниями

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Новости·17.01.2024

Взрослые со СМА и их родственники вышли на пикеты в нескольких городах

Люди требуют, чтобы заболевание внесли в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Тогда лекарства будут закупать за счет федерального бюджета.

Новости·26.01.2022

«Круг добра» начал обеспечивать препаратами детей с СМА

Лекарства получили уже шесть пациентов. Начались поставки еще для 914 детей.

Новости·09.04.2021

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА появился в гражданском обороте

Теперь лекарство можно будет закупать по госконтрактам.

Новости·01.04.2021

Премьера фильма «Дети-смайлики. Выиграть жизнь в лотерею»

Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом…

Анонсы·01.04.2021

В России расширяется программа бесплатной диагностики СМА

Программа реализуется при поддержке компании «Янссен» — подразделения фармацевтических товаров группы «Джонсон & Джонсон» в партнерстве с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова.

Новости·15.01.2021

Юристы планируют разработать механизм ускоренной помощи детям с СМА

Они хотят обратиться в Конституционный суд, чтобы добиться систематического обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией препаратом «Спинраза».

Новости·02.10.2020

Поддержите работу АСИ!

Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем

Внести вклад

Комиссия Минздрава уточнила, что окончательное решение о включении лекарства в перечень еще не принято.

Новости·03.08.2020

Вебинар «Инвазивная (через трахеостому) ИВЛ на дому у детей»

Вебинар проводит благотворительный фонд «Детский паллиатив» в рамках цикла «Основы респираторной поддержки на дому в детской паллиативной помощи».

Анонсы·27.07.2020·Москва

Дистрибьютор «Спинразы» предложил Минздраву включить препарат в перечень жизненно необходимых

Компания «Янссен» подчеркнула, что готова обсуждать стоимость лекарства, чтобы его могли получить больше пациентов.

Новости·15.04.2020

У Департамента здравоохранения Москвы проходят одиночные пикеты в поддержку девочки со СМА

24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят обеспечить ребенка необходимым…

Новости·24.03.2020·Москва

«Семьи СМА»: за полгода регионы России потратили на закупку «Спинразы» 1,6 млрд рублей

В 2020 году в стране закупили препарат на более чем 1 млрд рублей.

Новости·18.03.2020

Благотворительный турнир по волейболу в поддержку детей со СМА пройдет в Челябинске

Жительницы Челябинска, волейболистки и молодые мамы Маргарита Кочеткова и Анастасия Седельникова решили провести турнир в поддержку детей со спинальной мышечной атрофией.

Новости·21.02.2020·Челябинская обл.

Красноярская прокуратура обязала краевой Минздрав обеспечить пациентов со СМА необходимыми препаратами

В ведомстве провели проверку после того, как в Красноярске умер ребенок, не получивший необходимого лечения.

Новости·19.02.2020·Красноярский кр.

Госдума рассмотрит законопроект о лечении больных со СМА за счет федерального бюджета

В России более 900 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА), из них 733 — дети. Чтобы закупить лекарства для их терапии, требуется более 65 млрд рублей ежегодно.

Новости·12.02.2020

Найти источник для детей: Минздрав и НКО вместе будут решать, как помочь пациентам со СМА

В министерстве предлагают провести клинические исследования, чтобы выбрать тех, для кого терапия будет наиболее эффективной.

Новости·25.12.2019·Москва

Первая в России обучающая конференция по спинальной мышечной атрофии «Конференция СМА»

В России большинство семей, в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с однотипными проблемами: нехватка информации о заболевании, слишком поздняя постановка диагноза, неверный подбор терапии, промедление или ошибочные…

Анонсы·27.09.2016

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость