Помощь пациентам со спинальной мышечной атрофией

Люди требуют, чтобы заболевание внесли в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Тогда лекарства будут закупать за счет федерального бюджета.

Лекарства получили уже шесть пациентов. Начались поставки еще для 914 детей.

Теперь лекарство можно будет закупать по госконтрактам.

Программа реализуется при поддержке компании «Янссен» — подразделения фармацевтических товаров группы «Джонсон & Джонсон» в партнерстве с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова.

Они хотят обратиться в Конституционный суд, чтобы добиться систематического обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией препаратом «Спинраза».

Комиссия Минздрава уточнила, что окончательное решение о включении лекарства в перечень еще не принято.

Компания «Янссен» подчеркнула, что готова обсуждать стоимость лекарства, чтобы его могли получить больше пациентов.

24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят обеспечить ребенка необходимым…

В 2020 году в стране закупили препарат на более чем 1 млрд рублей.

В ведомстве провели проверку после того, как в Красноярске умер ребенок, не получивший необходимого лечения.

В России более 900 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА), из них 733 — дети. Чтобы закупить лекарства для их терапии, требуется более 65 млрд рублей ежегодно. 

В министерстве предлагают провести клинические исследования, чтобы выбрать тех, для кого терапия будет наиболее эффективной.