Редкие (орфанные) заболевания

На пресс-конференции в МИЦ «Известия» рассмотрят новые возможности лечения редких (орфанных) заболеваний. Вопросы развития системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам…

Ведомство включило в список еще четыре синдрома. Теперь в нем 292 пункта.

Систему помощи людям с наследственным ангионевротическим отеком обсудят в Общественной палате на круглом столе «Путь пациента с редким заболеванием». Мероприятие…

22 мая в агентстве ТАСС состоялась презентация годового отчета фонда.

Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» приглашает к участию в круглом столе пациентов, врачей, пациентские…

Талассемия — тяжелое наследственное заболевание крови.

В перечне теперь 288 орфанных заболеваний.

В рамках встречи планируется получить обратную связь от родителей и обсудить текущую ситуацию с лекарственным обеспечением. Круглый стол организует Комиссия…

Постановление о сокращении сроков, по которым фонд передает в больницы лекарства, утвердили в правительстве.

Междисциплинарная конференция «Орфанетика» в МИА «Россия сегодня» посвящена вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний. Участники обсудят результаты расширенного неонатального…

Заболевания бывают острые и хронические. Некоторыми заболеваниями болеет практически каждый человек в течение своей жизни. Другие же болезни встречаются очень…

«Редкий фестиваль» — это инклюзивный конкурс-фестиваль, участниками которого станут дети с редкими (орфанными) заболеваниями и хореографические коллективы. У каждого ребенка…

Пресс-конференция в МИЦ «Известия» посвящена Международному дню Дню редких заболеваний, который отмечается 29 февраля. О возможности создания специализированных центров для…

Глава центра «Геном» Елена Хвостикова обратилась к фонду «Круг добра» с просьбой внести препарат в перечень закупаемых лекарств.

Акция «Вместе ради жизни» состоялась в Тамбовской областной детской клинической больнице накануне Международного дня редких заболеваний, который в 2024 году отмечается 29 февраля.

В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» приглашает на дискуссию…

Российская академия образования, Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России и Ассоциация «Здоровье детей» приглашают на онлайн-встречу родителей детей…

В перечни просят добавить препараты, которые одобрили на комиссии Минздрава еще в 2021–2022 годах.

Впервые в Белгороде пройдет Школа для пациентов всех возрастных групп с редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией (ФКУ), членов их семей,…

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Впервые в Москве пройдет Школа для людей старше 16-ли лет с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия. Фенилкетонурия (ФКУ) — наследственное заболевание…