Редкие (орфанные) заболевания

Проблему перехода редких (орфанных) пациентов из детской во взрослую систему здравоохранения обсудят участники дискуссии, приуроченной ко Дню осведомленности о мукополисахаридозе…

В Общественной палате РФ проходит фотовыставка, посвященная людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Проект реализует Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности…

По итогам 2021 года фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарственными препаратами 2058 детей. Сегодня подопечных уже более 3 тысяч. Речь…

В рамках конференции пройдут сессии, посвященные интерпретации генетических исследований, разбору редких клинических случаев в неврологии, оценке состояния пациентов при орфанных…

«Редкий мозг» — первая в России многопрофильная онлайн-конференция, посвященная работе мозга людей с нейроотличиями. Люди с нейроотличиями – это дети…

Центр лечебной педагогики «Особое детство» приглашает на круглый стол, приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.  Врачи, генетики и представители…

Вебинар на тему «Кинезиотерапия при муковисцидозе» состоялся в преддверии Дня орфанных заболеваний 28 февраля.

Всероссийское общество орфанных заболеваний организует онлайн-конференцию, приуроченную к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.…

Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза общественных объединений пациентов и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Цель мероприятия -…

Пресс-конференция посвящена Международному дню редких заболеваний и программе мероприятий, приуроченных к этому дню в Петербурге. В России в последние годы…

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниям станет первым в серии публичных мероприятий, проводимых Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей…

Организация стала лауреатом в номинации «Общественная деятельность, направленная на улучшение здоровья населения в целом и больных с аллергическими заболеваниями в частности».

В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний в Общественной палате обсудят вопросы повышения качества оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями…

Межотраслевое объединение «Фармпробег» приглашает на открытое научно-практическое совещание, посвященное Международному дню редких (орфанных) заболеваний. В 2011 году в Российской Федерации…

Накануне Международного дня редких заболеваний фонд «Подсолнух» при поддержке премии «Просветитель» организует просветительскую лекцию о Камчатке. Об уникальном явлении природы…

Реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями со всей республики проходила в санатории «Дуслык» города Уфа с 31 января по 17 февраля.

Благотворительный фонд «Подсолнух» приглашает на встречу пациентов с НАО и их близких. Наследственный ангионевротический отек (НАО) – редкое (орфанное) заболевание.…

Встреча руководства фонда «Дети-бабочки» с представителями медицинских и фармацевтических компаний состоялась на партнерской площадке клуба-ресторана «Александр» 20 января. 

В Общественной палате РФ поздравят с наступающим праздником детей, живущих с мукополисахаридозом II типа. Болезнь Хантера — одна из форм…

Седьмая всероссийская мультимедийная конференция посвящена диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний. Конференция проводится в онлайн-формате и соберет тысячи зрителей со…