Новости

16.06.2026

Фонд «Дети России» подвел итоги трех лет проекта «Я — ДОНОР»

10:32·Прислано НКО

15.06.2026

Старшеклассники Владивостока начали практиковаться в ветеринарии

18:04

V Всероссийские трансплант-игры состоялись в Санкт-Петербурге

17:54·Прислано НКО

Начинается прием заявок на V Всероссийский конкурс «Лидер корпоративного донорства»

17:34

Проект «Чистая Арктика» предложил создать международный волонтерский лагерь на Шпицбергене

17:17

В Твери начала работу выставка фотоколлажей «Кем быть? Если ты особенный»

16:15·Прислано НКО

В Москве откроют выставку к пятилетию работы Президентского фонда культурных инициатив

15:49

В «Теплом приеме» открыли швейную мастерскую

15:25·Прислано НКО

Томский фонд снял фильм о том, как помочь родителям пережить потерю ребенка

14:32·Прислано НКО

Открыта запись в лабораторию «Невидимый возраст» для женщин 55+

14:24

В Госдуму внесли законопроект о гарантиях отпуска для ухаживающих за близкими с инвалидностью

14:04

Минспорт хочет увеличить долю занимающихся спортом людей с инвалидностью до 30%

12:50

В «Академии успеха» состоялся восьмой выпуск профориентационной программы

11:52·Прислано НКО

Сотрудники НКО приглашаются к участию в опросе «Кто на кого учился?»

10:45·Прислано НКО

11.06.2026

В России объявили лауреатов Госпремии за выдающиеся достижения в правозащитной и благотворительной деятельности

17:18

«Школа героев» приглашает особенных детей на бесплатные тренировки

17:15·Прислано НКО

В России расширят систему фудшеринга

17:12

Сроки домашнего ареста и содержания в СИЗО предложили ограничить

16:27

В Челябинске проведут стажировку для специалистов, работающих с детьми с аутизмом

16:21

Ишимские школьники снимут мультфильм о дружбе кошки и крысят

14:50·Прислано НКО

DonorSearch разыграет мерч во Всемирный день донора крови

14:41

Госдума отменила штрафы для НКО за непредоставление «нулевой» отчетности

13:53

«Круг благотворителей» впервые прошел в Добрянке

13:50·Прислано НКО

Волонтеры помогли выйти на прогулку более чем 500 маломобильным россиянам

13:41

Итоги проекта «Смотри и вдохновляйся!» подвели в Перми

12:50·Прислано НКО

Благотворительный фестиваль в Останкино собрал более четырех тысяч человек

11:45·Прислано НКО

Вышел гайд «Почему каждой кошке нужна ”антикошка”»

10:32·Прислано НКО

Все новости

18+

Редкие (орфанные) заболевания

Темы·Теги

«Подождем, пока относительно здоровый человек не получит инвалидность»

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова — об обеспечении лекарствами редких (орфанных) пациентов, вышедших из-под опеки фонда «Круг добра».

Колонки·17.11.2022

Алёна Куратова: «Я ни секунды не отчаивалась: любой вызов заставляет антикризисного управленца искать новые подходы»

Член Общественной палаты РФ и руководитель фонда «Дети-бабочки» — о помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, взаимодействии с «Кругом добра» и планах на будущее.

Интервью·11.11.2022

Круглый стол «Федерализация редких заболеваний. Расширение программы высокозатратных нозологий (ВЗН)»

Участники обсудят проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями всех возрастов. Организаторы — Комиссии Общественной палаты РФ по охране…

Анонсы·10.11.2022·Москва

Пресс-конференция «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями»

С 2023 года в России начнут обследовать младенцев по ОМС на 36 заболеваний, в том числе на спинальную мышечную атрофию.…

Анонсы·12.10.2022·Москва

«Круг добра» и Общество пациентов с фенилкетонурией будут сотрудничать

Соглашение о сотрудничестве было подписано 27 сентября в Общественной палате РФ.

Новости·27.09.2022

Круглый стол «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом “нейробластома”»

В ходе круглого стола будет подписано соглашение о сотрудничестве между Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в…

Анонсы·26.09.2022·Москва

Почему за лекарством нужно идти в суды

Данил стал совершеннолетним и вышел из-под опеки фонда «Круг добра». Почему совершеннолетие сопряжено с проблемами для этих пациентов и зачем получать инвалидность при полной сохранности здоровья.

Новости·21.09.2022

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

Образовательный семинар фонда «Круг добра»

Образовательный семинар проводится для специалистов, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в…

Анонсы·16.09.2022·Москва

«Круг добра» предложил давать регионам пять дней для формирования заявки на лечение

Такая мера позволит пациентам получать лекарства быстрее, считает председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Новости·14.09.2022

Фонд «Круг добра» и Общество пациентов с НАО будут сотрудничать

Соглашение о сотрудничестве было подписано 13 сентября на консультативной встрече представителей пациентской организации с руководством фонда «Круг добра».

Новости·14.09.2022

Фонд «Круг добра» и Всероссийское общество орфанных заболеваний будут сотрудничать

Подписание соглашения между фондом «Круг добра» и Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний состоялось 31 августа в Общественной палате РФ.

Новости·01.09.2022

Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве со второй организацией

Фонд договорился о сотрудничестве с АНО «Немаленькие люди».

Новости·18.08.2022

Фонд «Круг добра» и «Дом редких» подписали соглашение о сотрудничестве

«Круг добра» начал подписывать соглашения с пациентскими организациями в регионах, чтобы быстрее реагировать на запросы родителей и эффективнее оказывать помощь детям.

Новости·12.08.2022

«Круг добра»: подписание первого соглашения о сотрудничестве с пациентской организацией

Соглашение о сотрудничестве и взаимодействии между фондом «Круг добра» и АНО «Дом редких» станет первым подобным документом фонда, заключенным с…

Анонсы·05.08.2022·Москва

Что такое синдром Гийена-Барре, который часто путают с БАС

В отличие от последнего, заболевание полностью излечимо — если вовремя начать реабилитацию.

Новости·04.08.2022

«Круг добра»: встреча с родителями пациентов с фенилкетонурией

Глава фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко встретится с родителями пациентов…

Анонсы·03.08.2022·Москва

Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (болезнь Девика)»

Эксперты обсудят проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом или болезнью Девика. Круглый стол проводят…

Анонсы·28.06.2022·Москва

Пресс-конференция «Перспективы неонатального скрининга на первичные иммунодефицитные состояния: от диагностики – до маршрутизации и терапии»

Пресс-конференция в МИА «Россия сегодня» приурочена к Международному дню информирования о скрининге новорожденных, который отмечается 28 июня. С 2023 года…

Анонсы·24.06.2022·Москва

Всероссийская конференция «Альбинизм и связанные с ним синдромы: современный подход в лечении и диагностике»

Альбинизм — это редкое генетическое, передающееся по наследству заболевание, при котором диагноз ставится в первую очередь по наличию глазных патологий,…

Анонсы·14.06.2022·Москва

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

Круглый стол «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом ахондроплазия»

Мероприятие приурочено ко дню создания АНО «Центр “Немаленькие люди”». Участники обсудят механизмы предоставления медицинской помощи тяжелобольным детям. Круглый стол проводит…

Анонсы·08.06.2022·Москва

Софа не плачет

Как живут дети с редким генетическим заболеванием «буллезный эпидермолиз», и как фонд «Дети-бабочки» помогает их семьям сохранить качество жизни.

Мультимедиа·01.06.2022·Московская обл.

Благотворительный онлайн-квартирник ко дню рождения фонда «Дети-бабочки»

В Международный день защиты детей Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Владимир Маркони, Саша Даль, Владимир Широков, Варвара Шмыкова и другие звезды…

Анонсы·27.05.2022

Более двух тысяч детей с редкими заболеваниями получили лечение за первый год работы «Круга добра»

С какими вызовами столкнулся фонд за год работы и какие задачи ставит сейчас.

Новости·26.05.2022

Круглый стол «Презентация отчета о деятельности фонда “Круг добра”»

Круглый стол посвящен итогам первого года работы Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими…

Анонсы·23.05.2022·Москва

«Это инвестиции в наше общее будущее» — проблема обеспечения терапией взрослых «редких» пациентов

Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения.

Новости·16.05.2022

4 5 6 7 8 9 10 11 12

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость