17 сентября взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией в третий раз вышли на пикет с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением. Среди участников акции – подопечные хосписа «Дом с маяком».
Традиционно на пикетах им помогают сотрудники хосписа. Но в этот раз сопровождающего Ивана Петрякова задержали.
Как рассказал сам Петряков, полиция попросила его пройти в отдел по Тверскому району, потому что он похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу. В отделении на него написали рапорт о проверке по базам данных.
Один из участников пикета после задержания Петрякова зашел в здание мэрии, второй остался на месте акции. Вскоре Петрякова из полиции отпустили.
В феврале 2021 года полиция уже задерживала Петрякова. Он возвращался вечером домой после работы, когда к нему подошла полиция и отвела в автозак. Позже его признали виновным по статье 20.2 части 6.1 КоАП, но отпустили из зала суда.
Предыдущая акция прошла 31 августа. Тогда пикетирующих пригласили в приемную правительства Москвы, где их ждали чиновники департамента здравоохранения.
На встрече Ольга Германенко, глава фонда «Семьи СМА», высказала несколько предложений. Она просила обеспечить «Рисдипламом» тех, у кого есть на руках федеральное заключение о необходимости терапии. Германенко также предлагала оптимизировать список анализов, сократить сроки госпитализации и добавить возможность госпитализироваться с сопровождающим.
По данным фонда «Семьи СМА», стоимость терапии для одного пациента в год составляет 20 млн рублей. На 37 пациентов нужно 740 млн рублей.
В мэрии предложения выслушали и обещали согласовать следующую встречу, но точную дату не назначили. «Но лекарство нужно сейчас», – говорит Даниил Максимов, подопечный хосписа «Дом с маяком».
