Новости

07.11.2024

06.11.2024

В Перми состоится премьера показа фильма о фонде «Дедморозим»

18:14

Объявлен шорт-лист грантового конкурса программы «Музеи Русского Севера»

17:55

Компания «Лемана ПРО» подвела итоги грантового конкурса «Вместе с семьей»

17:37

Объявлены победители стипендиального конкурса фонда Мельниченко

17:00·Прислано НКО

Матвиенко предложила расширить перечень заболеваний, с которыми помогает «Круг добра»

16:34

Спасенного камчатского медвежонка-сироту доставили в Москву

16:18

Голикова наградила регионы — лидеры донорского движения

14:49

«Среда своих» приглашает сотрудников НКО в программу «Метрики. Решения, основанные на данных»

14:40·Прислано НКО

Открыта регистрация на I Международную конференцию о тьюторском сопровождении

14:32

Информационная кампания VK против кибербуллинга продлится месяц

13:14

Мастерская «Простые вещи» открыла сбор средств на «Календарь чувств»

13:05·Прислано НКО

Стали известны победители конкурса «Лидеры социальной индустрии»

12:05·Прислано НКО

В Нижнем Новгороде открылся центр для одиноких мам в кризисной ситуации

11:46

05.11.2024

Башкирские народные сказки возродят с помощью искусственного интеллекта

17:57

Завершился прием заявок на Всероссийскую молодежную премию в сфере медиа и журналистики «Шум»

17:20

В Москве растет спрос на обучающие программы для волонтеров

16:26

Стартовал прием заявок на молодежный инклюзивный форум «Включайся»

16:12

Все новости

18+

Пациенты с орфанными заболеваниями

Темы·Теги

Пациентов с редкими заболеваниями просят сообщить о проблемах с медпомощью

Сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием продлится до 11 февраля 2024 года.

Новости·30.01.2024

В России могут создать новую программу помощи детям с редкими заболеваниями

Предложение озвучили на заседании президиума Совета законодателей РФ при СФ. Там же представили данные по неонатальному скринингу за 2023 год.

Новости·20.12.2023

Проект «Помощь редким» выяснил, что врачи и студенты знают об орфанных заболеваниях

39% всех опрошенных медиков и студентов считают, что недостаток информации об орфанных заболеваниях мешает медицинским специалистам работать с редкими диагнозами.

Новости·08.11.2023

С проблемами лекарственного обеспечения сталкиваются 44,7% пациентов с орфанными заболеваниями

Всероссийский союз пациентов проанализировал обращения пациентов с редкими заболеваниями.

Новости·03.03.2023

Охват расширенным неонатальным скринингом – более 98%

На Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям обсудили доступность лекарств и диагностики.

Новости·01.03.2023

Алёна Куратова: «Я ни секунды не отчаивалась: любой вызов заставляет антикризисного управленца искать новые подходы»

Член Общественной палаты РФ и руководитель фонда «Дети-бабочки» — о помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, взаимодействии с «Кругом добра» и планах на будущее.

Интервью·11.11.2022

Дать отсрочку от мобилизации пациентам с орфанными заболеваниями просят центр «Дом редких» и Общество пациентов с фенилкетонурией

Пациентам с орфанными заболеваниями нельзя прерывать таргетную терапию.

Новости·30.09.2022

Поддержите работу АСИ!

Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем

Внести вклад

Минздрав собирается упразднить экспертный совет «Круга добра»

В самом фонде настаивают на необходимости сохранения экспертного совета.

Новости·15.07.2022

Пресс-конференция «Перспективы неонатального скрининга на первичные иммунодефицитные состояния: от диагностики – до маршрутизации и терапии»

Пресс-конференция в МИА «Россия сегодня» приурочена к Международному дню информирования о скрининге новорожденных, который отмечается 28 июня. С 2023 года…

Анонсы·24.06.2022·Москва

Более двух тысяч детей с редкими заболеваниями получили лечение за первый год работы «Круга добра»

С какими вызовами столкнулся фонд за год работы и какие задачи ставит сейчас.

Новости·26.05.2022

«Это инвестиции в наше общее будущее» — проблема обеспечения терапией взрослых «редких» пациентов

Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения.

Новости·16.05.2022

Экспертная дискуссия «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт»

Проблему перехода редких (орфанных) пациентов из детской во взрослую систему здравоохранения обсудят участники дискуссии, приуроченной ко Дню осведомленности о мукополисахаридозе…

Анонсы·12.05.2022·Москва

Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям»

Центр лечебной педагогики «Особое детство» приглашает на круглый стол, приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Врачи, генетики и представители…

Анонсы·03.03.2022·Москва

Онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких (орфанных) заболеваний

Всероссийское общество орфанных заболеваний организует онлайн-конференцию, приуроченную к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.…

Анонсы·01.03.2022

Общество пациентов с НАО стало лауреатом премии имени Андрея Адо

Организация стала лауреатом в номинации «Общественная деятельность, направленная на улучшение здоровья населения в целом и больных с аллергическими заболеваниями в частности».

Новости·22.02.2022·Москва

Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения»

В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний в Общественной палате обсудят вопросы повышения качества оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями…

Анонсы·21.02.2022·Москва

Всероссийская мультимедийная конференция «Орфаника»

Седьмая всероссийская мультимедийная конференция посвящена диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний. Конференция проводится в онлайн-формате и соберет тысячи зрителей со…

Анонсы·13.12.2021

II Всероссийская мультимедийная конференция «Редкий случай»

Мультимедийная конференция в МИА «Россия сегодня» посвящена лечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Какие возможности и риски несет развитие технологий…

Анонсы·03.12.2021

Павел Деревянко снялся в ролике в поддержку людей с редкими заболеваниями

Актер стал главным героем видеоманифеста «Редкое искусство помогать» — федеральной информационной кампании в поддержку людей с орфанными заболеваниями.

Новости·18.10.2021

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

«Редкое искусство помогать»: начал работу федеральный проект поддержки пациентов с редкими заболеваниями

В основу креативной концепции проекта легло сравнение стоимости произведений искусства и помощи «редким» больным.

Новости·05.10.2021

VI Всероссийская конференция «Орфаника»

Конференция в МИА «Россия сегодня» посвящена диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний. В программе — пленарное заседание, посвященное организации расширенного…

Анонсы·03.09.2021

Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов

79% медиков уверены, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить.

Новости·09.07.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Новости·09.07.2021·Астраханская обл.

V Всероссийская конференция «Орфаника»

V Всероссийская мультимедийная конференция с международным участием посвящена диагностике и лечению редких (орфанных) заболевания. К участию приглашены: Сергей Куцев, президент…

Анонсы·13.05.2021

В России начали принимать заявки на проведение РНК-анализа, который помогает выявить «поломку» в генах

По мнению экспертов, такое исследование поможет лишь части пациентов с редкими мутациями.

Новости·13.08.2020

1 2

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость