Редкие (орфанные) заболевания

Участникам предстоит обсудить проблемы и перспективы диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, выработать решения и подходы для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) состоится традиционный круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Премию «Синяя птица» за достижения в области редких заболеваний вручат на ХХII Конгрессе педиатров России, который пройдет в Москве 21-23 февраля.

Участники конференции обсудят актуальные вопросы диагностики и терапии редких (орфанных) заболеваний, включая неонатальный скрининг, орфанную настороженность, дифференциальную диагностику и клинические случаи мукополисахаридоза различных типов, гипофосфатазии, фенилкетонурии, ДЛКЛ и…

На круглом столе в Общественной палате предложат меры по улучшению системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

Проблемы пациентов со СМА по обеспечению лекарственными препаратами и социальными гарантиями обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

Лечение и реабилитация больных муковисцидозом является важной задачей практического здравоохранения. Дети, больные муковисцидозом, являются инвалидами с рождения и нуждаются в постоянной социальной помощи и опеке со стороны врачей…

Федеральная программа по редким заболеваниям могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для «редких пациентов».

Продолжительность приема и порядок оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями обсудят участники круглого стола.

Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

Благотворительный фонд «Созидание» проведет 1 сентября традиционную благотворительную акцию «Цветы со смыслом».

Круглый стол посвящен роли благотворительных фондов в решении проблем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Участники поделятся идеями решения проблем лекарственного обеспечению в рамках своих направлений деятельности, расскажут…

Благотворительный фонд «Созидание» начал в социальных сетях флешмоб к Всемирному дню аниридии, который отмечается 21 июня.

Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводят с 4 по 7 июня серию общественных слушаний,…

Пресс-конференция, посвященная лечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» проводит акцию, нацеленную на информирование общества о редком (орфанном) заболевании — наследственном ангионевротическом отеке (НАО).

Цель круглого стола — совершенствование профилактики и ранней диагностики редких болезней в РФ.

Дата проведения круглого стола будет перенесена на послепраздничный период (13-25 мая).

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют одну из самых…

Первичный иммунодефицит — редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Ежегодно с 22 по 29 апреля проводится Всемирная неделя первичного иммунодефицита.…

Совершенствование законодательства в области редких (орфанных) заболеваний в РФ; проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам; участие федерального бюджета в финансировании…

Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди» в рамках Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» проводит встречу для пациентов с болезнью Гентингтона и их семей. Мероприятие на…