Редкие (орфанные) заболевания

Ведущие российские и приглашенные зарубежные эксперты обсудят вопросы лечения и диагностики редких заболеваний. Программой мероприятия предусмотрена работа трех секций: 10.00…

II Всероссийский съезд соберет вместе пациентов с нарушениями иммунитета со всей России, ведущих медицинских специалистов в области иммунологии, представителей пациентских…

На сегодняшний день в сфере охраны здоровья актуальной остается проблема обеспечения граждан с редкими болезнями лекарственными препаратами, незарегистрированными на территории…

Эксперты обсудят клинические рекомендации по лечению редких (орфанных) заболеваний.Круглый стол «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации:…

Участники круглого стола обсудят пути улучшения работы федеральной программы помощи пациентам с редкими (орфанными) хроническими заболеваниями. Круглый стол проводит Комиссия…

Выход видеоролика был приурочен к Международному дню редких заболеваний. Ролик носит просветительский характер: о заболевании иногда не знают даже врачи.

Пресс-конференция в Международном мультимедийном пресс-центре посвящена Международному дню редких заболеваний. Речь пойдет о проблемах лекарственного обеспечения, вопросах маршрутизации, перспективах создания…

В Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) Благотворительный фонд «Подсолнух» проводит онлайн-марафон для пациентов, их близких со всей России…

Эксперты рассмотрят перспективные практики организации оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути…

Мероприятие проводят медиацентр «Российской газеты» и АНО «Социально-практический центр» в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями. В рамках круглого стола…

В рамках конференции российские и зарубежные эксперты обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний. Одним из важных факторов, влияющих…

Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения. Сейчас крайне…

Детский рак очень отличается от взрослого и в 75% случаев его можно излечить полностью. Зачастую это инновационная дорогостоящая терапия, которая…

22 октября на площадке Общественной палаты РФ состоятся общественные слушания «О механизме целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи (в том числе за рубежом) детям,…

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над…

23 июня 2020 года в обращении к гражданам Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на…

23 июня 2020 года в обращении к гражданам Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на…

Совещание посвящено предложениям по механизму целевого финансирования медицинской помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, за счет повышения налоговой ставки.Мероприятие проводит…

Онлайн-форум с международным участием проводит Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА/SMA Family Foundation» запускает проект «Клиника СМА» и приглашает представителей СМИ 23 августа присоединиться к открытию клиники.

Фестиваль посвящен медицинскому сообществу и труду врачей, которые в условиях пандемии коронавируса и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое медицинское внимание к…

Программист Валерий Спиридонов примет участие в проекте «Люди, которые могут» и выступит 13 июля в прямом эфире на YouTube-канале организации «Доступ открыт».