Новости

16.06.2026

Фонд «Дети России» подвел итоги трех лет проекта «Я — ДОНОР»

10:32·Прислано НКО

15.06.2026

Старшеклассники Владивостока начали практиковаться в ветеринарии

18:04

V Всероссийские трансплант-игры состоялись в Санкт-Петербурге

17:54·Прислано НКО

Начинается прием заявок на V Всероссийский конкурс «Лидер корпоративного донорства»

17:34

Проект «Чистая Арктика» предложил создать международный волонтерский лагерь на Шпицбергене

17:17

В Твери начала работу выставка фотоколлажей «Кем быть? Если ты особенный»

16:15·Прислано НКО

В Москве откроют выставку к пятилетию работы Президентского фонда культурных инициатив

15:49

В «Теплом приеме» открыли швейную мастерскую

15:25·Прислано НКО

Томский фонд снял фильм о том, как помочь родителям пережить потерю ребенка

14:32·Прислано НКО

Открыта запись в лабораторию «Невидимый возраст» для женщин 55+

14:24

В Госдуму внесли законопроект о гарантиях отпуска для ухаживающих за близкими с инвалидностью

14:04

Минспорт хочет увеличить долю занимающихся спортом людей с инвалидностью до 30%

12:50

В «Академии успеха» состоялся восьмой выпуск профориентационной программы

11:52·Прислано НКО

Сотрудники НКО приглашаются к участию в опросе «Кто на кого учился?»

10:45·Прислано НКО

11.06.2026

В России объявили лауреатов Госпремии за выдающиеся достижения в правозащитной и благотворительной деятельности

17:18

«Школа героев» приглашает особенных детей на бесплатные тренировки

17:15·Прислано НКО

В России расширят систему фудшеринга

17:12

Сроки домашнего ареста и содержания в СИЗО предложили ограничить

16:27

В Челябинске проведут стажировку для специалистов, работающих с детьми с аутизмом

16:21

Ишимские школьники снимут мультфильм о дружбе кошки и крысят

14:50·Прислано НКО

DonorSearch разыграет мерч во Всемирный день донора крови

14:41

Госдума отменила штрафы для НКО за непредоставление «нулевой» отчетности

13:53

«Круг благотворителей» впервые прошел в Добрянке

13:50·Прислано НКО

Волонтеры помогли выйти на прогулку более чем 500 маломобильным россиянам

13:41

Итоги проекта «Смотри и вдохновляйся!» подвели в Перми

12:50·Прислано НКО

Благотворительный фестиваль в Останкино собрал более четырех тысяч человек

11:45·Прислано НКО

Вышел гайд «Почему каждой кошке нужна ”антикошка”»

10:32·Прислано НКО

Все новости

18+

Редкие (орфанные) заболевания

Темы·Теги

Выставка «Такеда. Art/Help. Расширяя пределы видимого»

Выставка международного социального художественного проекта «Такеда. Art/Help» проводится в поддержку развития медицины редких заболеваний. Основная цель проекта — рассказать общественности…

Анонсы·18.05.2021·Москва

Всероссийская онлайн-конференция проекта «Академия редких болезней: от А до Я»

В рамках конференции российские и зарубежные эксперты обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний. В программе — работа секций:…

Анонсы·16.05.2021

V Всероссийская конференция «Орфаника»

V Всероссийская мультимедийная конференция с международным участием посвящена диагностике и лечению редких (орфанных) заболевания. К участию приглашены: Сергей Куцев, президент…

Анонсы·13.05.2021

Всероссийская онлайн-конференция по редким (орфанным) заболеваниям

Ведущие российские и приглашенные зарубежные эксперты обсудят вопросы лечения и диагностики редких заболеваний. Программой мероприятия предусмотрена работа четырех секций: 10.00…

Анонсы·11.05.2021·Москва

Всероссийская онлайн-конференция по редким (орфанным) заболеваниям

Ведущие российские и приглашенные зарубежные эксперты обсудят вопросы лечения и диагностики редких заболеваний. Программой мероприятия предусмотрена работа трех секций: 10.00…

Анонсы·28.04.2021·Москва

II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

II Всероссийский съезд соберет вместе пациентов с нарушениями иммунитета со всей России, ведущих медицинских специалистов в области иммунологии, представителей пациентских…

Анонсы·22.04.2021

Эксперты: летом ожидаются перебои с поставками лекарств для людей с редкими заболеваниями

Всероссийский союз пациентов озабочен тем, что дефицит программы «14 высокозатратных нозологий» достиг 10 млрд рублей и продолжает расти.

Новости·16.04.2021

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

Круглый стол «Проблемы доступности незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ»

На сегодняшний день в сфере охраны здоровья актуальной остается проблема обеспечения граждан с редкими болезнями лекарственными препаратами, незарегистрированными на территории…

Анонсы·09.04.2021·Москва

Круглый стол по вопросам организации стационарозамещающих технологий

Эксперты обсудят клинические рекомендации по лечению редких (орфанных) заболеваний.Круглый стол «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации:…

Анонсы·15.03.2021·Москва

Круглый стол «Проблемы российских пациентов, получающих лекарства по федеральной программе “14 высокозатратных нозологий”»

Участники круглого стола обсудят пути улучшения работы федеральной программы помощи пациентам с редкими (орфанными) хроническими заболеваниями. Круглый стол проводит Комиссия…

Анонсы·12.03.2021·Москва

Ассоциация родителей детей с мутацией в гене CDKL5 подготовила видеоролик о заболевании

Выход видеоролика был приурочен к Международному дню редких заболеваний. Ролик носит просветительский характер: о заболевании иногда не знают даже врачи.

Новости·03.03.2021

Онлайн-конференция «Редкие заболевания: болевые точки»

Пресс-конференция в Международном мультимедийном пресс-центре посвящена Международному дню редких заболеваний. Речь пойдет о проблемах лекарственного обеспечения, вопросах маршрутизации, перспективах создания…

Анонсы·01.03.2021

Анастасия Татарникова: кого спасет «Круг добра»

Руководитель АНО «Дом редких» и МОО «Другая жизнь» — об ожиданиях сообщества орфанных пациентов от нового благотворительного фонда «Круг добра», понятии социальной справедливости и необходимости совершенствования системы здравоохранения…

Колонки·28.02.2021

Онлайн-марафон «День редких заболеваний»

В Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) Благотворительный фонд «Подсолнух» проводит онлайн-марафон для пациентов, их близких со всей России…

Анонсы·25.02.2021·Москва

«Сложность орфанных заболеваний в том, что даже самый дорогой препарат может не помочь»

10 февраля на круглом столе в медиацентре «Российской газеты» обсудили поддержку пациентов с редкими заболеваниями в России.

Новости·10.02.2021

Круглый стол о лечении пациентов с редкими заболевания в условиях пандемии

Эксперты рассмотрят перспективные практики организации оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути…

Анонсы·10.02.2021·Москва

Круглый стол «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее»

Мероприятие проводят медиацентр «Российской газеты» и АНО «Социально-практический центр» в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями. В рамках круглого стола…

Анонсы·09.02.2021·Москва

Всероссийская конференция проекта «Академия редких болезней: от А до Я»

В рамках конференции российские и зарубежные эксперты обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний. Одним из важных факторов, влияющих…

Анонсы·07.12.2020·Москва

Конференция «От „стратегии“ и „дорожной карты“ к национальной программе по редким (орфанным) заболеваниям»

Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения. Сейчас крайне…

Анонсы·26.11.2020

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

Онлайн-конференция «Детский рак излечим! Условие: консолидация медицинских, административных и социальных ресурсов»

Детский рак очень отличается от взрослого и в 75% случаев его можно излечить полностью. Зачастую это инновационная дорогостоящая терапия, которая…

Анонсы·27.10.2020

Общественные слушания по финансированию медпомощи детям с редкими заболеваниями

22 октября на площадке Общественной палаты РФ состоятся общественные слушания «О механизме целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи (в том числе за рубежом) детям,…

Анонсы·21.10.2020·Москва

Совещание в ОП РФ, посвященное механизму финансирования медпомощи детям с редкими заболеваниями

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над…

Анонсы·12.10.2020·Москва

Вебинар о финансировании лечения детей с редкими заболеваниями

23 июня 2020 года в обращении к гражданам Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на…

Анонсы·08.10.2020·Москва

Круглый стол, посвященный разработке механизма целевого финансирования расходов на помощь детям с редкими заболеваниями

Анонсы·06.10.2020·Москва

Совещание в ОП РФ «Каким должен быть механизм целевого финансирования расходов на медпомощь детям с редкими заболеваниями?»

Совещание посвящено предложениям по механизму целевого финансирования медицинской помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, за счет повышения налоговой ставки.Мероприятие проводит…

Анонсы·05.10.2020·Москва

7 8 9 10 11 12 13 14

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость