Редкие (орфанные) заболевания

В Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) Благотворительный фонд «Подсолнух» проводит онлайн-марафон для пациентов, их близких со всей России…

Эксперты рассмотрят перспективные практики организации оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути…

Мероприятие проводят медиацентр «Российской газеты» и АНО «Социально-практический центр» в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями. В рамках круглого стола…

В рамках конференции российские и зарубежные эксперты обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний. Одним из важных факторов, влияющих…

Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения. Сейчас крайне…

Детский рак очень отличается от взрослого и в 75% случаев его можно излечить полностью. Зачастую это инновационная дорогостоящая терапия, которая…

22 октября на площадке Общественной палаты РФ состоятся общественные слушания «О механизме целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи (в том числе за рубежом) детям,…

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над…

23 июня 2020 года в обращении к гражданам Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на…

23 июня 2020 года в обращении к гражданам Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на…

Совещание посвящено предложениям по механизму целевого финансирования медицинской помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, за счет повышения налоговой ставки.Мероприятие проводит…

Онлайн-форум с международным участием проводит Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА/SMA Family Foundation» запускает проект «Клиника СМА» и приглашает представителей СМИ 23 августа присоединиться к открытию клиники.

Фестиваль посвящен медицинскому сообществу и труду врачей, которые в условиях пандемии коронавируса и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое медицинское внимание к…

Программист Валерий Спиридонов примет участие в проекте «Люди, которые могут» и выступит 13 июля в прямом эфире на YouTube-канале организации «Доступ открыт».

Мероприятие проводит фонд «Подсолнух» в рамках расширенной Школы для врачей.

К Международному дню НАО, который отмечается ежегодно 16 мая, фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом правовую памятку.

Эксперты обсудят особенности редких (орфанных) заболеваний, офтальмологические, неврологические и другие проявления генетических болезней, включая клинические случаи врожденной аниридии, наследственной дистрофии сетчатки, СМА, ранней эпилептической энцефалопатии, спастических параплегий, поясно-конечностных…

Участникам предстоит обсудить проблемы и перспективы диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, выработать решения и подходы для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) состоится традиционный круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Премию «Синяя птица» за достижения в области редких заболеваний вручат на ХХII Конгрессе педиатров России, который пройдет в Москве 21-23 февраля.

Участники конференции обсудят актуальные вопросы диагностики и терапии редких (орфанных) заболеваний, включая неонатальный скрининг, орфанную настороженность, дифференциальную диагностику и клинические случаи мукополисахаридоза различных типов, гипофосфатазии, фенилкетонурии, ДЛКЛ и…