Новости

16.06.2026

Фонд «Дети России» подвел итоги трех лет проекта «Я — ДОНОР»

10:32·Прислано НКО

15.06.2026

Старшеклассники Владивостока начали практиковаться в ветеринарии

18:04

V Всероссийские трансплант-игры состоялись в Санкт-Петербурге

17:54·Прислано НКО

Начинается прием заявок на V Всероссийский конкурс «Лидер корпоративного донорства»

17:34

Проект «Чистая Арктика» предложил создать международный волонтерский лагерь на Шпицбергене

17:17

В Твери начала работу выставка фотоколлажей «Кем быть? Если ты особенный»

16:15·Прислано НКО

В Москве откроют выставку к пятилетию работы Президентского фонда культурных инициатив

15:49

В «Теплом приеме» открыли швейную мастерскую

15:25·Прислано НКО

Томский фонд снял фильм о том, как помочь родителям пережить потерю ребенка

14:32·Прислано НКО

Открыта запись в лабораторию «Невидимый возраст» для женщин 55+

14:24

В Госдуму внесли законопроект о гарантиях отпуска для ухаживающих за близкими с инвалидностью

14:04

Минспорт хочет увеличить долю занимающихся спортом людей с инвалидностью до 30%

12:50

В «Академии успеха» состоялся восьмой выпуск профориентационной программы

11:52·Прислано НКО

Сотрудники НКО приглашаются к участию в опросе «Кто на кого учился?»

10:45·Прислано НКО

11.06.2026

В России объявили лауреатов Госпремии за выдающиеся достижения в правозащитной и благотворительной деятельности

17:18

«Школа героев» приглашает особенных детей на бесплатные тренировки

17:15·Прислано НКО

В России расширят систему фудшеринга

17:12

Сроки домашнего ареста и содержания в СИЗО предложили ограничить

16:27

В Челябинске проведут стажировку для специалистов, работающих с детьми с аутизмом

16:21

Ишимские школьники снимут мультфильм о дружбе кошки и крысят

14:50·Прислано НКО

DonorSearch разыграет мерч во Всемирный день донора крови

14:41

Госдума отменила штрафы для НКО за непредоставление «нулевой» отчетности

13:53

«Круг благотворителей» впервые прошел в Добрянке

13:50·Прислано НКО

Волонтеры помогли выйти на прогулку более чем 500 маломобильным россиянам

13:41

Итоги проекта «Смотри и вдохновляйся!» подвели в Перми

12:50·Прислано НКО

Благотворительный фестиваль в Останкино собрал более четырех тысяч человек

11:45·Прислано НКО

Вышел гайд «Почему каждой кошке нужна ”антикошка”»

10:32·Прислано НКО

Все новости

18+

Редкие (орфанные) заболевания

Темы·Теги

Концерт в поддержку информационной кампании «Редкое искусство помогать»

«Редкое искусство помогать» — один из первых российских проектов, объединяющий благотворительные фонды, которые помогают людям с редкими (орфанными) заболеваниями. В…

Анонсы·10.12.2021

II Всероссийская мультимедийная конференция «Редкий случай»

Мультимедийная конференция в МИА «Россия сегодня» посвящена лечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Какие возможности и риски несет развитие технологий…

Анонсы·03.12.2021

«Пустили все на откуп бюрократии»: почему больные муковисцидозом умирают, не дождавшись лекарства

Десятилетняя Ева по постановлению Нижегородского суда должна была получить жизненно необходимый препарат «Трикафта». Но что-то пошло не так.

Новости·26.11.2021

«От слез мы не избавились, но сердце немного успокоилось»

Ольга с мужем Александром и младшей дочерью живут в Анапе. Их дом – маленькая мастерская, в которой семья делает сувениры на продажу. Чуть больше года назад у Александра…

Статьи·23.11.2021·Краснодарский кр.

Всероссийская школа «Муковисцидоз: из детства во взрослую жизнь»

Российское общество медицинских генетиков объявляет о проведении Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием. В школе примут участие специалисты, оказывающие…

Анонсы·22.11.2021

Круглый стол «10 лет орфанному законодательству в России: история и перспективы развития»

Понятие «редкое (орфанное) заболевание» появилось в российском законодательстве в 2011 году. За 10 лет система организации медицинской помощи и лекарственного…

Анонсы·19.11.2021·Москва

Житель Сочи открыл первый в России музей бега

Музей организовал ультрамарафонец Сергей Гринь — автор проектов «Один к одному» и «Международный чат поддержки людей, перенесших синдром Лейелла».

Новости·16.11.2021·Краснодарский кр.

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

«Флора» / «фауна» или кто решит, когда человек с муковисцидозом начинает умирать?

Майя Сонина, директор фонда «Кислород», — о том, что такое муковисцидоз и почему шутки над рекомендациями врачей могут быть опасными.

Колонки·27.10.2021

Наследственный ангиоотек вошел в в реестр фонда «Круг добра»

Попечительский совет фонда «Круг добра» расширил перечень препаратов, которые будут закупаться для терапии утвержденных им заболеваний.

Новости·21.10.2021

Павел Деревянко снялся в ролике в поддержку людей с редкими заболеваниями

Актер стал главным героем видеоманифеста «Редкое искусство помогать» — федеральной информационной кампании в поддержку людей с орфанными заболеваниями.

Новости·18.10.2021

Региональная конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на амиотрофическом склерозе»

Специалисты в области неврологии, пульмонологии и паллиативной помощи соберутся во Владивостоке, чтобы обменяться опытом с региональными коллегами. Конференцию организует фонд…

Анонсы·11.10.2021·Приморский кр.

«Если быть точным»: «Достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно»

7 октября проект «Если быть точным» выпустил аналитический отчет о редких (орфанных) заболеваниях в России.

Новости·07.10.2021

Семинар «Как эффективнее помогать детям с редкими заболеваниями?»

Эксперты фонда «Круг добра» покажут алгоритм выбора заболеваний и лекарственных средств, включаемых в перечни фонда. На образовательный семинар приглашены специалисты…

Анонсы·06.10.2021·Москва

«Редкое искусство помогать»: начал работу федеральный проект поддержки пациентов с редкими заболеваниями

В основу креативной концепции проекта легло сравнение стоимости произведений искусства и помощи «редким» больным.

Новости·05.10.2021

Глава фонда «Круг добра»: «Нужно активнее привлекать пациентские, некоммерческие организации к работе фонда»

Александр Ткаченко о работе с обращениями, информационной линии и о возможности создания совещательного совета.

Новости·24.09.2021

Онлайн-встреча руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами и их родителями

Трансляцию встречи проводит Центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег». Фонд «Круг добра» создан для решения задач по…

Анонсы·23.09.2021

VI Всероссийская конференция «Орфаника»

Конференция в МИА «Россия сегодня» посвящена диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний. В программе — пленарное заседание, посвященное организации расширенного…

Анонсы·03.09.2021

Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проводит всероссийскую конференцию с международным участием. С…

Анонсы·01.09.2021·Москва

Круглый стол «Этические принципы приоритетности выбора заболеваний и лекарственных средств, включаемых в перечни фонда “Круг добра”»

Эксперты обсудят этические принципы отбора заболеваний и лекарств для фонда «Круг добра». Круглый стол проводит Фонд поддержки детей с тяжелыми…

Анонсы·14.07.2021·Москва

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

Круглый стол «Факты и мифы об эффективности незарегистрированных дорогостоящих лекарств для лечения детей с орфанными заболеваниями»

Эксперты рассмотрят наиболее популярные вопросы и стереотипы в отношении препаратов для лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Круглый стол организует…

Анонсы·12.07.2021·Москва

Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов

79% медиков уверены, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить.

Новости·09.07.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Новости·09.07.2021·Астраханская обл.

IV Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара»

С 9 по 10 июля в Астрахани в смешанном формате пройдет IV Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара». «Редкая жара» -…

Анонсы·08.07.2021·Астраханская обл.

Круглый стол «Расширение массового скрининга новорожденных: новые перспективы для пациентов с редкими заболеваниями»

1 июня, в День защиты детей, председатель правительства Михаил Мишустин предложил расширить скрининг до 36 заболеваний и поручил Минздраву РФ…

Анонсы·09.06.2021·Москва

Главный по региону: Минздрав советует назначить ответственных за работу с «Кругом добра»

Эти люди помогут собирать и оформлять в их регионе документы, необходимые для включения детей в список фонда.

Новости·18.05.2021

6 7 8 9 10 11 12 13 14

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость