Новости

22.07.2025

21.07.2025

Начался прием заявок на первую премию «Технологии добра»

18:31

ВЦИОМ: в России наблюдается спрос на создание инклюзивной цифровой среды

18:15

Оренбургский суд отправил в колонию-поселение мужчину, избивавшего сестру с 2018 года

17:54

В перечень фонда «Круг добра» добавлено новое заболевание

16:46

На губе Ура на Кольском полуострове может появиться база для изучения китов

15:57

1,7 млрд рублей пожертвовано в НКО в 2024 году — исследование

15:18·Прислано НКО

Конкурс грантов на обустройство котокомнат в приютах объявил фонд «Ника»

14:17

Умер общественный деятель Александр Айгистов

12:34

Мечта юного доктора Алисы сбылась в клинике «Будь здоров»

11:59·Прислано НКО

Фонд «Милосердие» научит детей безопасному поведению на воде

10:51·Прислано НКО

18.07.2025

Участников СВО из Тюмени обучат кожевенному ремеслу

17:54·Прислано НКО

Ипотека и маткапитал не должны отменять право сирот на госжилье

17:40

Тюменский «Фестиваль соседей» пройдет в новом формате

16:24·Прислано НКО

Новый талисман городского волонтерского сообщества представили в Москве

16:15

Принимаются заявки на участие в Фестивале НКО

15:32

Волшебная книга фонда «Время детства» изменит больничную реальность

14:50·Прислано НКО

Ущерб от разлива дизельного топлива в Енисее оценили в 1,2 млрд рублей

14:00

В СПЧ рассмотрели вопросы доступности медицины для всех граждан России

13:53

Умный котенок проведет в Ишиме развивающие занятия для детей

13:30·Прислано НКО

«Яндекс»: благотворительную подписку чаще оформляют милиеналы

13:00

Фонд «Живой» приглашает к участию в акции «Взрослые теперь мы»

12:50·Прислано НКО

Все новости

18+

Помощь детям с орфанными заболеваниями

Темы·Теги

Фонд «Круг добра» предлагает создать орфанные центры по всей России

Подобные центры могли бы появиться в каждом федеральном округе.

Новости·25.02.2025

В российских производственных аптеках планируют готовить орфанные препараты

Это поможет решить проблемы пациентов и сэкономить государственные деньги, считают в Госдуме.

Новости·12.07.2024

Алёна Куратова: «Женщина должна принадлежать себе»

Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» — о проекте «Редкие женщины» и о том, почему важно сепарироваться от диагноза ребенка.

Колонки·22.05.2024

В России отмечают Всемирный день борьбы с талассемией

Талассемия — тяжелое наследственное заболевание крови.

Новости·08.05.2024

Минздрав РФ предложил разрешить фонду «Круг добра» формировать резерв лекарств

Так, «фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями».

Новости·14.12.2023

«Круг добра» расширил свой перечень орфанных заболеваний

В перечень на данный момент входит 76 заболеваний.

Новости·13.12.2023

Глава фонда «Круг добра»: «Нужно активнее привлекать пациентские, некоммерческие организации к работе фонда»

Александр Ткаченко о работе с обращениями, информационной линии и о возможности создания совещательного совета.

Новости·24.09.2021

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

Онлайн-встреча руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами и их родителями

Трансляцию встречи проводит Центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег». Фонд «Круг добра» создан для решения задач по…

Анонсы·23.09.2021

«Круг добра» открыл информационную горячую линию

На ней ответят на все вопросы, касающиеся работы фонда.

Новости·02.09.2021

«Круг добра» расширил список бесплатных препаратов для детей с тяжелыми заболеваниями

В него войдут еще два лекарства для лечения аутовоспалительных заболеваний.

Новости·23.03.2021

Всероссийский союз пациентов проведет общероссийское исследование, чтобы понять, кому «Круг добра» будет помогать в первую очередь

Фонд, распределяющий средства от повышенного НДФЛ, поможет детям со СМА и разработает методику ответа на новые заявки по другим диагнозам.

Новости·15.03.2021

Анастасия Татарникова: кого спасет «Круг добра»

Руководитель АНО «Дом редких» и МОО «Другая жизнь» — об ожиданиях сообщества орфанных пациентов от нового благотворительного фонда «Круг добра», понятии социальной справедливости и необходимости совершенствования системы здравоохранения…

Колонки·28.02.2021

Минздрав подготовил правила закупки лекарств для подопечных фонда «Круг добра»

В проекте постановления сказано, что правила будут действовать в том числе на лекарства и медизделия, не зарегистрированные в России.

Новости·29.01.2021

Правительство утвердило состав правления и экспертного совета фонда «Круг добра»

Среди членов экспертного совета — руководитель фонда «Семьи СМА» и исполнительный директор фонда Хабенского.

Новости·27.01.2021

Семьи детей со СМА просят ускорить закупку лекарств

Восемь семей из разных городов России вышли на одиночные пикеты. Они просят ускорить начало работы нового фонда «Круг добра», чтобы получить дорогостоящие и не зарегистрированные в России лекарства.

Новости·12.01.2021

Новый фонд «Круг добра» займется закупками незарегистрированных лекарств

Назначенный руководителем государственного фонда помощи тяжелобольным детям отец Александр Ткаченко рассказал о системе работы «Круга…

Новости·06.01.2021

Путин объявил о создании фонда «Круг добра», который закупит лекарства для детей со СМА

Фонд будет управлять средствами от повышенного НДФЛ, установленного с 2021 года для людей с доходом…

Новости·05.01.2021

Конференция «От „стратегии“ и „дорожной карты“ к национальной программе по редким (орфанным) заболеваниям»

Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения. Сейчас крайне…

Анонсы·26.11.2020

Госдума одобрила повышение НДФЛ до 15% для граждан с доходами больше пяти млн рублей в год

Вырученные от повышения налога деньги планируют направить на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Новости·22.10.2020

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

Татьяна Голикова поручила создать механизм финансирования лечения детей с редкими болезнями

Ранее о создании государственного фонда помощи детям с орфанными заболеваниями высказался президент России Владимир Путин. Он предложил направить туда деньги, вырученные от повышения налогов.

Новости·26.06.2020

Налог на лечение тяжелобольных детей: рады ли ему НКО

Облегчит или, наоборот, усложнит благотворительные сборы решение Владимира Путина создать госфонд для детей с орфанными заболеваниями из средств повышенного подоходного налога? АСИ собрало комментарии некоммерческих организаций, работа которых…

Новости·25.06.2020

В Перми готовят спортивный праздник для детей с ограниченными возможностями здоровья

Праздник «Движение без границ» будет приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. 3 марта во время праздника состоится благотворительный забег «Лыжня…

Новости·27.02.2019·Пермский кр.

Некоммерческие и государственные организации и родительские сообщества Архангельска разработают общую стратегию помощи тяжелобольным детям

Родители, представители благотворительных фондов и государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты Архангельска обсудили острые вопросы оказания помощи детям с множественными органическими и орфанными (редкими) заболеваниями. Встреча, состоявшаяся 19…

Новости·20.05.2016·Архангельская обл.

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость