Редкие (орфанные) заболевания

Субъекты Федерации должны передать в 2018 году полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями на федеральный уровень, чтобы Минздрав централизованно покупал лекарства для пациентов, сообщила спикер Совфеда…

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Люди с наследственным ангионевротическим отеком теперь смогут рассчитывать на экстренную помощь.

В день 28 февраля стоит напомнить: в России есть пациенты, чье заболевание не лечится даже орфанными препаратами.

В последнюю неделю октября во всем мире отмечается Неделя буллезного эпидермолиза. Акции в поддержку людей с данным заболеванием проходят в 120 странах. В России о том, как живут…

Всемирная неделя первичного иммунодефицита проводится ежегодно с 22 по 29 апреля 2016 года. В рамках недели благотворительный фонд «Подсолнух» проводит серию мероприятий, направленных на повышение осведомленности о первичном…

Деятельность совета семей с боковым амиотрофическим склерозом, основанного на базе фонда «Живи сейчас», будет направлена на получение обратной связи от пациентов и оперативной информации об их нуждах.

Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты, выступившие в рамках…

Каждый високосный год 29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. В преддверии этого события Теплица социальных технологий при поддержке Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям…