Новости

28.02.2025

27.02.2025

Фонд «Вера» открыл Школу обучения НКО для развития паллиативной помощи в регионах

18:14

В Югре стартовал 15-й набор в Школу социального предпринимательства

17:54

В Санкт-Петербурге появится журналистская мастерская для молодых людей с нарушениями развития

17:48

Фонду «Настенька» исполнилось 23 года

17:15·Прислано НКО

Фонд «Антон тут рядом» подвел итоги акции «Прикоснуться словами»

17:09

Открыта регистрация на конференцию организации «Детские деревни SOS»

16:46

В Екатеринбурге пройдет международный форум социальных технологий

16:19

Петербургский центр психического здоровья ребенка и семьи приглашает на консультации

15:15·Прислано НКО

В России предлагают разработать Концепцию развития СО НКО

13:59

В приложении Tooba начинается «Самый добрый месяц»

13:30·Прислано НКО

В Тюмени обсудили вовлечение НКО в систему пробации

12:55·Прислано НКО

Благотворительному фонду «Правмир» — 10 лет

12:50·Прислано НКО

В Санкт-Петербурге началась регистрация участников забега, на котором собирают средства для хосписа

12:32

В России разработают стандарты программ по подготовке кадров для НКО

12:27

В Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый»

11:45·Прислано НКО

«Добро по соседству»: фотовыставка ко Дню НКО проходит в Москве

10:36

Фонд «Спорт для жизни» провел совместную тренировку с московскими волонтерами

10:32·Прислано НКО

Все новости

18+

Редкие (орфанные) заболевания

Темы·Теги

В России разработали паспорт пациента с орфанным заболеванием

Люди с наследственным ангионевротическим отеком теперь смогут рассчитывать на экстренную помощь.

Новости·05.06.2017

Круглый стол «Редкий – не значит невозможный: болезнь Помпе»

Болезнь Помпе — редкое наследственное заболевание, при котором из-за накопления в клетках мышц и сердца гликогена мышечная ткань изменяет структуру и не может выполнять свою функцию. Без адекватного…

Анонсы·06.04.2017·Москва

ВЛАДИСЛАВ ГРАЧЕВ: люди с «болезнью второго скелета» в России остаются фантомами

В день 28 февраля стоит напомнить: в России есть пациенты, чье заболевание не лечится даже орфанными препаратами.

Статьи·28.02.2017

Фонд помощи больным с БАС: мы строим мост вместо лодки (видео)

АСИ публикует лекцию о новых исследованиях бокового амиотрофического склероза.

Новости·28.02.2017

В России проходит Неделя буллезного эпидермолиза

В последнюю неделю октября во всем мире отмечается Неделя буллезного эпидермолиза. Акции в поддержку людей с данным заболеванием проходят в 120 странах. В России о том, как живут…

Новости·28.10.2016

Краснодарский фонд «Край добра» отметил День аниридии

Официальный День аниридии впервые в мире отмечали 21 июня. Английская ассоциация аниридии учредила его, для того чтобы привлечь внимание общественности и поддержать больных с этим диагнозом. Аниридия –…

Новости·22.06.2016·Краснодарский кр.

Пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках антикризисного плана страны»

Пресс-конференцию организует Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» (Санкт-Петербург) с целью обсуждения проблем финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями.

Анонсы·17.05.2016

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

Круглый стол, посвященный помощи детям с орфанными заболеваниями

Участники круглого стола обсудят актуальные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми с множественными органическими и орфанными заболеваниями и возможные пути их решения силами всех заинтересованных сторон.

Анонсы·11.05.2016·Архангельская обл.

Всемирная неделя первичного иммунодефицита пройдет в России под знаком мыльного пузыря

Всемирная неделя первичного иммунодефицита проводится ежегодно с 22 по 29 апреля 2016 года. В рамках недели благотворительный фонд «Подсолнух» проводит серию мероприятий, направленных на повышение осведомленности о первичном…

Новости·22.04.2016

В Москве будет создан Совет семей с боковым амиотрофическим склерозом

Деятельность совета семей с боковым амиотрофическим склерозом, основанного на базе фонда «Живи сейчас», будет направлена на получение обратной связи от пациентов и оперативной информации об их нуждах.

Новости·30.03.2016·Москва

Эксперты: закупка орфанных препаратов должна происходить на федеральном уровне

Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты, выступившие в рамках…

Новости·01.03.2016

На RareCamp-2016 IT-технологии работали в помощь людям с редкими заболеваниями

Каждый високосный год 29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. В преддверии этого события Теплица социальных технологий при поддержке Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям…

Новости·29.02.2016

Фотовыставка в поддержку детей с редкими заболеваниями прошла в Казани

Выставка состоялась 28 февраля в Торгово-развлекательном комплексе «Южный» в рамках подготовки к VIII Мировому конгрессу по синдрому Ретта. На снимках запечатлены девочки с синдромом Ретта и мальчики с…

Новости·29.02.2016·Респ. Татарстан

Благотворительная акция в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Благотворительная акция пройдет в рамках Дней осведомленности о редких заболеваниях, посвященных Международному дню больных редкими заболеваниями. В ТРК «Южный» будет организована выставка фотографий детей с синдромом Ретта и…

Анонсы·20.02.2016·Респ. Татарстан

8 9 10 11 12

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость