Спинраза

Местный Минздрав выдал Мише Бахтину «Рисдиплам», ранее врачи отказывались выписывать этот препарат из-за возможных побочных эффектов.

Прежде четырехлетнему краснодарцу в нем дважды отказывали.

8 декабря сообщество «Мама рядом» передало в приемную Госдумы 449 личных писем.

В двух российских центрах идет набор пациентов в клиническое исследование применения повышенных дозировок «Спинразы».

В 2020 году Марине и Виталию выписали «Спинразу». Они так и не получили парепарат: им сообщили, что «лечение нецелесообразно».

Европейский суд по правам человека обязал Россию объяснить, почему детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) не предоставляют бесплатные лекарства.

Лекарства получили уже шесть пациентов. Начались поставки еще для 914 детей.

Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).

В него попали препарат «Спинраза», который используют в лечении спинальной мышечной атрофии, и вакцина от коронавируса.

Родители шестилетней девочки со спинальной мышечной атрофией обратились в суд с иском об обеспечении лекарством. Сразу после этого ребенку предоставили один флакон «Спинразы». Формально право ребенка на лечение…

Они хотят обратиться в Конституционный суд, чтобы добиться систематического обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией препаратом «Спинраза».

Четыре из десяти подопечных благотворительного фонда «Дедморозим» получили решение суда, которое обязывает региональный минздрав обеспечить их «Спинразой».

Департамент здравоохранения Москвы обязан обеспечить 13 детей со спинальной мышечной атрофией препаратом «Спинраза». К такому решению пришли в Тверском районном суде через год после официальной регистрации препарата в…

В новых клинических рекомендациях по лечению спинальной мышечной атрофии (СМА) прописано, что препарат «Спинраза» рекомендован всем пациентам — без ограничений по возрасту и типам заболевания.

Федеральная антимонопольная служба (ФАС) предложила отложить ее включение в перечень жизненно необходимых лекарств.

Комиссия Минздрава уточнила, что окончательное решение о включении лекарства в перечень еще не принято.

Вице-премьер Татьяна Голикова 8 июня предложила президенту России Владимиру Путину создать фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах.

Компания «Янссен» подчеркнула, что готова обсуждать стоимость лекарства, чтобы его могли получить больше пациентов.

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА».

24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят обеспечить ребенка необходимым…

В 2020 году в стране закупили препарат на более чем 1 млрд рублей.

Директор новгородского фонда “Чужих детей не бывает!” — о том, как мама ребенка со СМА боролась за право дочери получить жизненно необходимое лекарство.

Причиной для отказа послужило то, что препарат «Спинраза», назначаемый детям со спинально-мышечной атрофией (СМА), не входит в перечень жизненно необходимых.