Новости

02.03.2026

27.02.2026

В Ленинградской области наградили лауреатов премии #КОМАНДА47

18:27

В Ленинградской области создали портал «Команда 47» для поддержки НКО и волонтеров

17:58

Эксперты грантовых конкурсов проведут консультации в помощь театру в селе Мусорка

17:47·Прислано НКО

Законопроект о приоритете кровных родственников при усыновлении не поддержали

17:10

В Тюмени прошел единый день консультаций для НКО

17:05·Прислано НКО

Открыт прием заявок на пятый грантовый конкурс «Сильнее вместе»

17:03

Заработала платформа для автоматического привлечения доноров через соцрекламу

16:57·Прислано НКО

Арт-объект из льда и мусора появился в Москве

16:39

Продлен прием заявок на стендап-шоу для волонтеров и сотрудников НКО

16:20

Эксперты: к 2035 году НКО усилят партнерство с государством

16:05

Фонд «Найди семью» открыл онлайн-группу поддержки для приемных мам и детей

16:00·Прислано НКО

Фонд целевого капитала «Наш Норильск» запустил проект «Печка НКО»

15:26

«Добрый город Петербург» обучит специалистов НКО системной работе с ИИ

14:54·Прислано НКО

35% россиян выбирают системную благотворительность — исследование

14:02

Комитет Госдумы по экологии одобрил законопроект об изменении границ заповедников

12:47

Путин поручил включить сервисы мониторинга глюкозы в «белые списки»

12:37

Объявлены победители премии RE.AWARDS 2025

12:30

Фонд «Редкий случай» поддержит людей с гипофосфатемическим рахитом

12:15·Прислано НКО

Цветы для хосписов собирают в Москве

11:12

В Перми начинается четвертый сезон проекта помощи матерям детей с инвалидностью

11:05·Прислано НКО

Все новости

18+

Редкие заболевания

Темы·Теги

В Уфе родители больного ребенка судятся с Минздравом за лекарство стоимостью 50 млн

Родители семилетнего Эмиля Альмухаметова два года не могут добиться от Минздрава Республики Башкортостан исполнения закона и судебного решения об обеспечении ребенка жизненно необходимым лекарством.

Новости·10.02.2020·Респ. Башкортостан

В Санкт-Петербурге открывается социальная фотовыставка «Семья НАО»

Фотовыставка «Семья НАО» откроется 5 февраля во Всероссийском музее А. С. Пушкина в Петербурге.

Новости·30.01.2020·Санкт-Петербург

«Ни один фонд не будет покупать то, что положено от государства» — какие вопросы есть к заявлению Совфеда

В Совфеде уверены, что благотворительный сбор средств нужен только в редких и тяжелых случаях. Благотворительный фонд «Кислород» рассказал АСИ, так ли это.

Новости·26.12.2019

В Барнауле прошел флешмоб людей с редкими заболеваниями

Активистка Екатерина Лимаева с генетической болезнью Гентингтона собрала сообщество людей с орфанными заболеваниями. В прошлом году девушка создала проект «Сильнее обстоятельств», а в этом устроила флешмоб «Редкие среди…

Новости·17.09.2019·Алтайский кр.

Общественные слушания по редким заболеваниям «Т-клеточная лимфома»

Вопросы диагностики и лечения редких заболеваний на примере Т-клеточной лимфомы обсудят участники общественных слушаний в Общественной палате РФ.

Анонсы·04.09.2019·Москва

Пермяков с неизлечимыми заболеваниями приглашают на бесплатные фотосессии

Первыми моделями фотопроекта, рассказывающего о страхах и мечтах людей с редкими болезнями, решили стать пермячки с острым лейкозом, раком молочной железы и муковисцидозом.

Новости·13.08.2019·Пермский кр.

Вместо государства или вместе: должны ли фонды обеспечивать нуждающихся лекарствами

На круглом столе в Общественной палате РФ обсудили, как предотвратить задержки в обеспечении пациентов жизненно необходимыми лекарствами, и роль благотворительных фондов в этом процессе.

Новости·09.07.2019·Москва

Каталог НКО

Находите помощь и помогайте сами. Участвуйте в работе благотворительных организаций в вашем городе.

Найти организацию

Фонд «Дети-бабочки» на «Планете» собирает средства для своей подопечной

На «Планете» открыт сбор средств на проект «История „бабочки“: навстречу мечтам и целям».

Новости·29.05.2019

Премьера анимационного короткометражного фильма «Чик-Чирик»

Российская премьера короткометражного анимационного фильма «Чик-Чирик», который уже снискал многочисленные международные призы и награды фестивалей, пройдет в рамках Всемирной недели первичного иммунодефицита при поддержке Благотворительного фонда помощи детям…

Анонсы·24.04.2019·Москва

Человек, решающий проблемы

Генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая рассказала, как в благотворительности помогает опыт кризис-менеджмента и почему в команде важны партнерские отношения.

Интервью·25.03.2019·Москва

#ДеньРедких: 28 февраля российские фонды проведут флешмоб

В Международный день редких заболеваний, 28 февраля, пять благотворительных фондов объединятся ради проведения акции #ДеньРедких.

Новости·27.02.2019

Пресс-конференция, приуроченная к Международному дню больных с редкими заболеваниями

Большинство редких (орфанных) заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения. По статистике, в России каждые два дня рождается ребенок с первичным иммунодефицитом. Развитие…

Анонсы·19.02.2019·Москва

В Петербурге встретились родители детей с редкими заболеваниями

Родители из разных регионов России приехали в Санкт-Петербург, чтобы принять участие в работе школы «Ребенок с редким заболеванием».

Новости·23.11.2018·Санкт-Петербург

Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ»

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется…

Анонсы·22.11.2018·Москва

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу

Очередной вебинар проекта «Право на жизнь» Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» прошел 24 октября.

Новости·01.11.2018·Москва

23 октября — День осведомленности о синдроме Кабуки

Ежегодно 23 октября во многих странах мира отмечается День осведомленности о синдроме Кабуки (синдроме Ниикава-Куроки).

Новости·23.10.2018

«Забег с Кузей» собрал в Ижевске около полумиллиона рублей

Благотворительный забег «Бежим с Кузей» состоялся 26 августа в парке имени Кирова в Ижевске.

Новости·29.08.2018·Удмуртская Респ.

Депутаты Госдумы дополнили список редких заболеваний для обеспечения бесплатными лекарствами

Законопроект, расширяющий программу 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий»), принят Госдумой в четверг, 26 июля, в третьем, окончательном чтении.

Новости·26.07.2018

В историческом музее Рязани состоялся Васильковый пикник

21 июня в рязанском Музее истории молодежного движения прошел Васильковый пикник, приуроченный к месяцу осведомленности о редком заболевании БАС (боковой амиотрофический склероз).

Новости·22.06.2018·Рязанская обл.

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

«Нам не фиолетово» — жители Томска поддержали детей с редким заболеванием

Акция в поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями «Нам не фиолетово» прошла в Томске. Символом акции стал фиолетовый мишка как символ надежды.

Новости·24.05.2018·Томская обл.

Генетическое равноправие: как продвинулось лечение буллёзного эпидермолиза в России

Как в российских больницах помогают «детям-бабочкам» и что ученым известно о буллёзном эпидермолизе, обсудили на паблик-токе «Генетическое равноправие» в центре «Благосфера».

Новости·02.03.2018

Нижегородец с муковисцидозом не мог получить жизненно необходимые лекарства от регионального Минздрава

В Нижегородской области снова возникла проблема с обеспечением лекарственными препаратами людей с редкими заболеваниями.

Новости·07.02.2018·Нижегородская обл.

Благотворительный Сиреневый бал

Сиреневый бал — это новогодний праздник для детей, страдающих мукополисахаридозом, и их родителей, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром».

Анонсы·23.11.2017·Москва

Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Российской Федерации»

Круглый стол, посвященный редким заболеваниям, — это шанс для «редких» пациентов быть услышанными, это возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.

Анонсы·02.10.2017·Москва

Мероприятие «Васильковый пикник»

«Васильковый пикник» — одно из мероприятий, которые проводятся в рамках месяца осведомленности о БАС (боковой амиотрофический склероз). Совет семей пациентов с БАС приглашает всех желающих провести этот день…

Анонсы·21.06.2017·Москва

1 2 3 4 5 6

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость