Редкие заболевания

Вопросы диагностики и лечения редких заболеваний на примере Т-клеточной лимфомы обсудят участники общественных слушаний в Общественной палате РФ.

На «Планете» открыт сбор средств на проект «История „бабочки“: навстречу мечтам и целям».

Российская премьера короткометражного анимационного фильма «Чик-Чирик», который уже снискал многочисленные международные призы и награды фестивалей, пройдет в рамках Всемирной недели первичного иммунодефицита при поддержке Благотворительного фонда помощи детям…

Большинство редких (орфанных) заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения. По статистике, в России каждые два дня рождается ребенок с первичным иммунодефицитом. Развитие…

Родители из разных регионов России приехали в Санкт-Петербург, чтобы принять участие в работе школы «Ребенок с редким заболеванием».

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется…

Очередной вебинар проекта «Право на жизнь» Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» прошел 24 октября.

Благотворительный забег «Бежим с Кузей» состоялся 26 августа в парке имени Кирова в Ижевске.

Сиреневый бал — это новогодний праздник для детей, страдающих мукополисахаридозом, и их родителей, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром».

Круглый стол, посвященный редким заболеваниям, — это шанс для «редких» пациентов быть услышанными, это возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.

«Васильковый пикник» — одно из мероприятий, которые проводятся в рамках месяца осведомленности о БАС (боковой амиотрофический склероз). Совет семей пациентов с БАС приглашает всех желающих провести этот день…

Пресс-конференция посвящена Всероссийскому дню борьбы с семейной гиперхолестеринемией, который отмечается 3 июня по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний при поддержке Национального общества по изучению атеросклероза.

28 февраля — Международный день больных редкими заболеваниями. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. СО НКО оказывают помощь таким пациентам в организации…

25-26 февраля Теплица социальных технологий и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проведут хакатон по использованию IT-технологий для проектов о редких заболеваниях. Участники узнают, как создать…

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех…