17 марта Госдума ФС РФ 393 голосами приняла во втором чтении закон "Об обращении лекарственных средств". Также депутаты поддержали 45 поправок к законопроекту. Депутат от КПРФ Нина Астанина предложила поправку о внесении в законодательство понятия орфанных лекарств. За ее принятие проголосовал 61 депутат из 450, в итоге голосов оказалось недостаточно.
"Многие дети не успевают получить помощь, в том числе и в виде незарегистрированных в России препаратов, - цитирует слова депутата Государственной Думы РФ Нины Астаниной представители Фонда "Подари жизнь". – Многие депутаты меня понимают, но поддержать не решаются. Инстинкт самосохранения оказывается сильнее, чем желание защитить наших детей... Я очень сожалею, что внесенная мною поправка не была принята, но не теряю надежды и гарантирую, что сделаю все, что можно в этой области".
АКЦИЯ
30 марта. Акция "Гараж добра" в поддержку детей с синдромом Дауна Организаторы - компания "Технология игр" и Благотворительный фонд поддержки детей с синдромом Дауна "Даунсайд Ап". Акция "Гараж добра" приурочена к Международному дню человека с синдромом Дауна, который проходит 21 марта. В программе: благотворительный аукцион, распродажа, выступление джазовых и театральных коллективов, пресс-конференция, на которой организаторы расскажут о том, как можно оказать помощь детям с синдромом Дауна и своих инициативах. Акцию поддержали представители российской политической и бизнес-элиты, звезды шоу-бизнеса, артисты, писатели и творческие деятели.
Лоты благотворительного аукциона – это бумажные самолетики, изготовленные и раскрашенные артистами театра, кино и эстрады: телеведущая Татьяна Лазарева, актриса Ольга Красько, резиденты Comedy Club, телеведущие Тутта Ларсен и Александр Анатольевич, продюсер Михаил Марфин и др.
